В мире более миллиарда инвалидов, из которых почти 200 миллионов испытывают серьезные трудности в функционировании. Данная проблема будет вызывать все большую озабоченность в предстоящие годы, поскольку наблюдается тенденция к увеличению. [1]
На протяжении всей своей истории человечество неизбежно сталкивается с различными дефектами развития, как физическими, так и психическими. Люди с различными формами инвалидности появились вместе с обществом и являются неотъемлемой его частью. Задачей любого современного государства является обеспечение достойного уровня жизни всем своим гражданам без исключения.
Согласно Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, утвержденной ВОЗ в 2001 г. инвалидность не является чисто биологическим или социальным понятием, а скорее результатом взаимодействия между состоянием здоровья и окружающими или личными факторами. Тем не менее, детская инвалидность становится весьма важной не только медико-социальной, но и сложной экономической проблемой, так как ведет к значительным экономическим потерям для всего общества в целом (что выражается в финансовых затратах на пенсионное и социальное обеспечение, лечение и реабилитацию детей-инвалидов). [2]
В последние годы состояние здоровья детей и подростков привлекает огромное внимание со стороны мирового сообщества. Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества. [3,4]
На конец 2012 г. в Казахстане насчитывалось около 149.000 детей с ограниченными возможностями в развитии, что составляет 3,2% от всего детского населения страны. В Республике Казахстан в структуре первичной инвалидности среди детей на первом месте находится инвалидность вследствие врожденных аномалий, на втором – вследствие болезней нервной системы, на третьем – вследствие психических расстройств. В совокупности эти три нозологии являются основной причиной почти 70% случаев первичной инвалидности детей. [5]. За последние 7 лет (2005- 2012гг.) заболеваемость детей-инвалидов возросла с 6,5% до 15%. Ежегодно в республике рождается до 3000 детей с ВПР (врожденные пороки развития), около 30% детей с ВПР умирают в возрасте до 1 года, не более 60% всех ВПР диагностируется при рождении. В структуре детской инвалидности преобладают нервно-психические расстройства и врожденные аномалии развития (72%), лидером среди которых являются заболевания нервной системы (34%), 20% из них – дети с церебральным параличом (ДЦП). [6]. Всего в Казахстане проживает 49,1 тысяч детей-инвалидов до 16 лет, из которых 58,8 тысяч - инвалиды с детства. В последние годы наблюдается тенденция роста численности инвалидов на фоне снижения первичной инвалидности, что говорит о низком уровне реабилитации ранее установленной инвалидности.
Несмотря на всю важность проводимых реабилитационных программ, и мероприятий для детей-инвалидов, мониторинга инвалидности среди детского населения Казахстана, единая государственная статистика, которая бы отражала данные об этом контингенте населения, не велась. МСЭК (медико-социальная экспертная комиссия) для детей не существовало. 5 декабря 2000 г. приказом №58-с Агентства РК по статистике была утверждена Форма №7 «Отчет о работе первичной МСЭК», куда были включены дополнительно разделы по результатам освидетельствования детей в возрасте до 16 лет. С этого же момента начала свою историю медико-социальная экспертиза и статистика детской инвалидности в системе МСЭ РК. В 2006 г. был сформирован централизованный банк данных системы учета инвалидов, на основании которого проводится мониторинг причин, структуры и состояния по всей республике. [7] И в данном направлении особую роль уделяют реабилитации вследствие заболеваний нервной системы вследствие следующих причин. Во-первых, эта патология наиболее часто становится причиной инвалидности. Во-вторых, инвалиды вследствие заболеваний нервной системы имеют серьезные ограничения жизнедеятельности и нуждаются в длительных и разнообразных реабилитационных мероприятиях. [8,9]
Одной из составляющих элементов изучения проблемы, можно отнести эффективную социальную политику. Однако, до недавнего времени в Республике Казахстан, политика, ориентированная для инвалидов, строилась на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривалась как недуг, патология. Такая модель ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, снижает его социальный статус, обрекает на признание своего неравенства в сравнении с другими детьми, ограничивает его потенциал полноценного участия в общественной жизни. [10]
В связи с этим, были пересмотрены некоторые аспекты в данном направлении. В настоящее время в РК действуют Закон РК «О социальной и медико-педагогической и коррекционной поддержке детей с ограниченными возможностями» от 11.07.2002г. и Закон РК «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан» от 13 апреля 2005г., разработан «Национальный план действий на долгосрочную перспективу по обеспечению прав и улучшению качества жизни инвалидов в Республике Казахстан на 20122018 годы».
Но, несмотря на все усилия, предпринятые государством для облегчения жизни для детей с ограниченными возможностями, существует еще целый ряд социальных проблем, которые так и остаются нерешенными. Среди них социализация инвалидов, особенно когда речь идет о детях с ограниченными возможностями (общественный транспорт, жилые дома, офиса здания не приспособлены для людей с ограниченными возможностями, недостаточно светофоров со звуком, неприспособленность тротуаров, метро, общественных туалетов и др.). Социальные программы для детей-инвалидов ограничиваются только выдачей социальных пособий; не хватает социальных работников, которые должны следить за условиями жизни инвалидов, отсутствует интеграция детей-инвалидов в общеобразовательных школах, а также очень мало заводов по производству жизненно необходимых принадлежностей для детей с ограниченными возможностями (например, ортопедическая продукция), недостаточная работа неправительственных общественных организаций, которые активно защищали бы интересы людей с инвалидностью, в том числе и в разработке законодательных актов и правительственных решений. [6]
В связи с тем, что инвалидность одной из главных характеристик общественного здоровья и социального положения страны, проблема инвалидности у детей занимает ведущее положение в социальной политике Республике Казахстан. На обеспечение достойного уровня жизни семьям, воспитывающим детей-инвалидов, направлены усилия различных государственных и неправительственных организаций. К сожалению, на сегодняшний день прогнозы по инвалидности детского населения предполагают ее дальнейший рост, в том числе среди детей, имеющих неврологические нарушения и детский церебральный паралич. Это обусловлено продолжающимся ухудшением состояния здоровья детей и подростков, трудностями в получении необходимой помощи, сложным периодом жизни в условиях продолжающегося социально-экономического кризиса и преобразования. При этом напрашивается вывод, что одним из приоритетных направлений социальной политики Республики Казахстан должны стать реабилитационные направления, адекватные по состоянию экономики в стране. Представляется чрезвычайно важным межведомственная координация и согласованное взаимодействие по вопросам социальной политики министерств, ведомств, государственных и общественных организаций. Главное направление всех усилий – дать ребенку-инвалиду возможность использовать свой ресурс для восстановления здоровья и быть полноценным членом общества.