Проблемы качества жизни и социальной адаптации больных идиопатической эпилепсией

АННОТАЦИЯ

Анализ результатов исследования качества жизни с помощью опросника ВОЗ (WHOQOL-BREF) у 120 больных идиопатической эпилепсией в возрасте от 16 до 55 лет показал, что общее КЖ очень низко, как плохое оценили женщины и лица старших возрастных групп, пациенты с более поздним дебютом заболевания, частыми и тяжело протекающими парциальными припадками, инвалиды и безработные, пациенты со средним образованием, больные, не состоящие в браке, что свидетельствует о не высоком реабилитационном потенциале и социальной дезадаптации у данных больных ИЭ.

Ключевые слова: идиопатическая эпилепсия, качество жизни, социальная адаптация, когнитивные функции.

Улучшение КЖ и реабилитация больных эпилепсией является одной из приоритетных целей современной эпилептологии [1,2,3,4]. Социальные аспекты ведения больных эпилепсией, вопросы качества их жизни становятся в последние годы одними из наиболее важных проблем медицины [5]. Проблема действительно имеет огромную социальную значимость, так как только в Казахстане эпилепсией страдают более 36 тысяч человек, 60% из них - дети. Об эпилепсии в Казахстане до сих пор говорят только шепотом. Страх лишиться работы, осуждения и непонимание со стороны родных и близких, коллектива и, лишения водительских прав заставляет большую часть пациентов скрывать свою болезнь. Для успешного лечения в Казахстане есть весь спектр необходимых медикаментов. Эпилепсия только в 20 % случаев не поддается лечению. Но в Казахстане эта цифра выше более чем в три раза.

Однако актуальность проблемы определяется не только и не столько распространенностью, сколько тяжестью заболевания, преимущественным началом в детском возрасте, прогредиентностью течения большинства ее форм, неблагоприятным влиянием припадков на мозг, частотой изменения психики [6]. Развитие когнитивных и поведенческих нарушений негативно отражается на успешности их трудовой и социальной адаптации и в конечном счете приводит к снижению качества жизни [7]. В настоящее время в Казахстане не достаточно широко применяются адекватные инструментарии для оценки и анализа качества жизни больных эпилепсией, степени их социальной адаптации и стигматизации. Социально-психологических исследований, которые были бы посвящены изучению отношения общества к больным эпилепсией, соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, проведенных в нашей стране, в доступной нам литературе мы не встретили. Поэтому для получения более полного представления о структуре восприятия заболевания социумом и неспециализированной в аспекте эпилепсии медицинской средой требуется дальнейшее углубление знаний.

Целью нашего исследования явилось изучение качества жизни и социальной адаптации больных идиопатической эпилепсией. Кафедрой неврологи ЮКГФА в течение с 2010 по 2013 годы, проводятся исследования посвященные изучению социальной адаптации и качества жизни больных эпилепсией. В данной работе использовались материалы регистра эпилепсии, проводимые на кафедре с 2009 года. В соответствии с целью и задачами исследования проведено изучение у 120 больных идиопатической эпилепсией, 62 мужчин и 58 женщин, в возрасте от 16 до 55 лет. Средний возраст составил 27,36 ±2,8 года, Критериями включения в исследование служили верифицированный диагноз идиопатической эпилепсии в соответствии критериями МКБ-10, отсутствие психотической и грубой неврологической дефицитарной симптоматики, возможность прохождения процедуры обследования. Критериями исключения были выраженное снижение интеллектуально - мнестических функций, деменция и плохое знание языка общения.

В клинико-статистическом анализе больных учитывались демографические характеристики (пол, возраст); социальные характеристики (образование, занятость, наличие группы инвалидности, место проживания); данные анамнеза (наличие наследственной отягощенности, перинатальной патологии, раннего органического поражения ЦНС, нейроинфекций, провоцирующих факторов фебрильных судорог); характеристики заболевания (форма и длительность болезни, возраст дебюта припадков, наличие органической патологии головного мозга, частота, тип припадков, тяжесть и полиморфизм приступов, наличие в течение болезни эпистатусов); характер терапии (базовый препарат, применявшийся для лечения эпилепсии, эффект от проводимой терапии). Для определения формы эпилепсии и вида припадков использовалась современная международная классификация припадков и эпилепсии (Киото,1981; Нью-Дели, 1989). Тяжесть припадков определялась с помощью шкалы NHS3 (Национальная Британская шкала) [8], включающей 7 критериев. Тяжесть припадков оценивалась в дебюте заболевания и составляла в среднем 18,3±5,67 балла.

Метод клинического наблюдения включал в себя детальное изучение данных анамнеза, социального статуса, соматического, неврологического и психического состояния больного, клинической картины заболевания и последующих ее изменений в процессе восстановительной терапии, результатов инструментальных, нейровизуализационных методов исследования (ЭЭГ, видео - ЭЭГ мониторинга с учетом фокуса эпилептической активности и межполушарной асимметрии, МРТ головного мозга). С учетом клинической картины, видов припадков, данных нейровизуализационных методов и электроэнцефалографических характеристик среди пациентов с идопатической эпилепсией были выделены клинические формы: у 11 (9,17%) человек - юношеская миоклоническая эпилепсия (синдром Янца), у 65 (54,16%) эпилепсия с генерализованными судорожными приступами пробуждения или сна, 18 (15%) эпилепсии с приступами со специфическими способами провокации (большинство фотосенситивных эпилепсий), 26 (21,67%) идиопатическая фокальная эпилепсия (таблица 1).

Таблица 1 - Формы эпилепсии у исследованных больных

По социальному статусу больных эпилепсией с высшим образованием было 28 (23,33%) человек, со средним специальным образованием - 49 (40,83%), со средним образованием - 19 (15,83%) и инвалиды группы по данному заболеванию - 24(20%) (рис. 1). 69 (57,5%) больных ИЭ было занято на работе, без работы находились 51 (42,5%) пациентов.

7

Рисунок 1. Количественные показатели социального статуса больных эпилепсией.

Менее половины исследуемых больных идиопатической эпилепсией имеют лишь среднепрофессиональное образование и заняты на работе. При исследовании выявлено, что не зависимо от формы идиопатической эпилепсии, пола, возраста - 63 (52,5%) человека проживают в сельской местности (районах, селах) области, а 57(47,5%) пациентов в городе. Городские жители в большинстве случаев имели высшее и средне-специальное образование, чем пациенты, проживавшие в сельской местности. При изучении этиологических факторов у исследованных нами больных идиопатической эпилепсией установлено наличие наследственной отягощенности у 29 (24,16%) человек, перинатальной патологии у 35 (29,17%), раннего

органического поражения ЦНС у 27(22,5%), перенесенных нейроинфекций до года жизни у 11 (9,17%), провоцирующих факторов - фебрильных судорог у 18 (15%) пациентов вне зависимости от формы эпилепсии (таблица. 2).

Таблица 2 - Вариабельность этиологических факторов у больных идиопатической эпилепсией.

Явных различий в причинах возникновения эпилепсии по половому признаку не отмечалось. Средняя продолжительность заболевания составила 15,3±9,2 года. Возраст дебюта заболевания до 5 лет составил у 22 (18,34%) больных, до 10 лет - у 36 (30%) пациентов, до 15лет выявлено у 44(36,66%) больных, у 18 (15%) человек - после 15 лет (Рис. 2.).

Пик дебюта заболевания эпилепсии проявился до 15 лет в большинстве случаев у 36,66% больных. Исследование качества жизни (КЖ) больных эпилепсией проводилось с использованием краткого опросника ВОЗ для оценки качества жизни (WHOQOL-BREF). Анализ результатов исследования КЖ больных ИЭ с использованием краткого опросника WHOQOL-BREF, состоящего из четырех сфер (физическое здоровье, психологическое здоровье, социальные отношения и окружающая среда) показал, что хорошие оценки получены в сфере «Социальные отношения» - 14,17±0,16, где оцениваются близкие личные взаимоотношения индивида, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них. Значения остальных трех сфер можно рассматривать как относительно удовлетворительные. Показатели физической (12,75±0,16) и психологической (11,20±0,13) сфер находятся на уровне средних значений - 11 - 13 баллов по шкале ВОЗ КЖ 100.

В сфере «Окружающая среда» больные ИЭ дали наиболее низкие значения - 11,19±0,12, которая оценивает такие важные области функционирования, как физическая безопасность, жилищные и финансовые условия существования, возможность получения качественной медицинской и социальной помощи. Особый интерес представляют оценки, данные пациентами по отдельным субсферам своей жизни. Они позволяют сделать более тонкий анализ - выявить как основные области жизненного неблагополучия, вызванного или усугубленного болезнью, так и наиболее сохранные субсферы, несущие в себе ресурс для борьбы с болезнью. Самую низкую оценку дали больные ИЭ субсфере «Финансовые ресурсы» - 10,07±0,21. Необходимо отметить,

8

что значительная часть пациентов ИЭ имеют инвалидность, необходимость покупки дорогостоящих лекарственных средств или сложное социально-экономическое состояние в семье и скорее всего в этих случаях можно предположить, что субъективная оценка, исследуемых своего финансового положения, как плохого - оправдано. Несомненно, плохое финансовое положение, являясь одним из важных параметров КЖ, отрицательно влияет на общее КЖ человека.

Как обычно больные эпилепсией вынуждены принимать в значительных дозах на протяжении многих лет антиэпилептические препараты (АЭП), а иногда и всю жизнь для поддержания физического, психического и психологического благополучия, поэтому оценка 10,09±0,21 больными ИЭ доказывает высокую зависимость от лечения и лекарств, которая значительно ухудшает КЖ больных. Помимо этого на общую оценку КЖ в свою очередь влияет прямой эффект антиэпилептических препаратов, направленных на купирование основных проявлений заболевания (припадки, психопатологические симптомы), но прием их нередко сопряжен с целым рядом побочных эффектов, что и отражено в низкой оценке данной субсферы. Низкой оценкой (11,43±0,16) отметили больные ИЭ такую важнейшую область их жизни как доступность и качество медицинской и социальной помощи. Таким образом, данные исследования позволяют сделать вывод, что одним из прямых и эффективных путей улучшения КЖ больных эпилепсией является совершенствование методов лечения и социальной поддержки.

Умеренную удовлетворенность пациенты ИЭ отмечали окружающей средой дома - 13,64±0,21, своими возможностями для отдыха и развлечений - 13,79±0,19, приобретения новой информации и навыков -

13,90±0,15. Возможно, активно текущее заболевание и связанные с ним финансовые трудности ограничивают возможности получения высшего или средне-специального образования, новой информации и навыков, занятия спортом, осуществления путешествий, посещений театров, кино и массово-зрелищных мероприятий. Пациенты ИЭ несколько ниже оценили КЖ (13,74±0,22) в субсфере «Транспорт», т.е. не удовлетворены транспортом, которым они пользуются. Вероятно, это связано с жесткими ограничениями на право вождения личного автотранспорта, страхом возникновения припадков, который испытывают многие больные эпилепсией. Невысокая оценка физической безопасности и защищенности - 13,35±0,16 -обусловлена, прежде всего, страхом внезапного возникновения припадка где-либо.

Больные ИЭ считают, что их КЖ ухудшают болевые ощущения (чаще всего головные боли) 12,56±0,17, повышенная утомляемость - 13,12±0,15, недостаток положительных - 12,26±0,18 и избыток отрицательных - 11,47±0,20 эмоций, снижение памяти и концентрации внимания - 13,24±0,13. Невысокая самооценка больных (11,41±0,15),связанная с необходимостью смириться со своим непрезентабельным внешним видом, в значительной степени связана с проблемой стигматизации и социальных ограничений. Возможно, это связано с определенными косметическими проблемами, которые возникают вследствие действия побочных эффектов антиэпилептических лекарств (кожные высыпания, выпадение волос и др.) и повышенным риском травматизации, включая травмы лица во время приступа. Свою сексуальную активность больные ИЭ отметили сравнительно невысоко - 12,61±0,22. При интерпретации этих данных следует учитывать психологические факторы - определенную неуверенность в своих силах, заниженную самооценку, боязнь провокации припадков сексуальными контактами, также это может быть обусловлено побочными эффектами антиэпилептических лекарств, нередко оказывающих тормозящий и седативный эффект [9].

Качеством своего сна - 13,6±0,23, в целом не достаточно удовлетворены больные эпилепсией. И в литературе имеются многочисленные данные о нарушениях сна, выявляемых у больных эпилепсией [10]. Высоко отметили больные ИЭ хорошую сохранность работоспособности - 15,65±0,20, подвижность - 16,72±0,18, способность выполнять повседневные дела - 15,7±0,14. При субъективной оценке данных показателей субсфер, можно предполагать, что, больные нередко проявляют присущую им гиперактивность, гиперсоциальность, несколько приукрасив реальную картину. С другой стороны, некоторые из наших пациентов вполне успешно учились в высших учебных заведениях, имеют высшее или средне-специальное образование, поэтому эти факты вполне согласуются с приведенной выше оценкой. Высокие оценки больные ИЭ поставили по отдельным субсферам, где весьма удовлетворены личными отношениями - 15,64±0,17, практической поддержкой родных, близких и друзей - 15,75±0,19 (таблица 7).

Таблица 3 - Качественные показатели опросника WHOQOL-BREF КЖ больных ИЭ.

Примечание: *-p<0,05 - коэффициент достоверности по сравнению с pl;

□- p1<0,05

*□ - p²<0,05

**□ - p³<0,05

Анализируя, полученные данные в результате изучения качества жизни, можно констатировать, что общее КЖ очень низко оценили женщины и лица старших возрастных групп, пациенты с более поздним дебютом заболевания, частыми и тяжело протекающими припадками, инвалиды и неработающие, больные, не состоящие в браке, что свидетельствует о наличие социальной дезадаптации у данных больных ИЭ.

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

1. Беги Э.. Монтичелли М.Л. Социальные аспекты эпилепсии. Диагностика и лечение эпилепсии у детей. М. l997; 656с.
2. Зенков Л.Р. Как улучшить лечение эпилепсии в России//Росс. Мед. журнал. 2003.-№ 1. - С.1-8.
3. Михайлов В.А. Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией. Автореф. дисс. докт. мед. наук. Санкт-Петербург 2008. -52с.
4. Петрухин А.С., Мухин К.Ю., Воронкова К.В. Эпилепсия - медико-социальные аспекты, диагностика и лечение. Журнал неврол. и психиатр. имени С.С. Корсакова. - 2005.- №105 (11). С. 65-66.
5. Гусев Е.И., и др Эпилепсия - эпидемиология и социальные аспекты. Вестник Рос. акад. мед. наук. - 2001. - №7. - С.22 - 26.
6. Власов П.Н. Клиническая характеристика и перспективы использования новых противоэпилептических у взрослых. // Фармтека, 2002. - №l. - С.25-33.
7. Воскресенская О.Н. Показатели качества жизни больных эпилепсией// материалы IX съезда неврологов. Ярославль. - 2006.- С.10-15.
8. O'Donoghue V. F., Duncan J. W. “The national Hospital Seizure Severity Scal : A Futher Development of the Chalfont Seizure Severity Scal. Epilepsia”. l996.- 37:6, P. 563-571.
9. Незнанов Н.Г., Громов С.А., Михайлов В.А. и др. Эпилепсия, качество жизни, лечение. СПб.-2005.- 294с.
10. Болдырев А.И. Социальный аспект больных эпилепсией. - М.: Медицина, l997. - 208с.