Резюме
Улучшение качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ) у пациентов с системной красной волчанкой (СКВ) также важно и необходимо, как и снижение заболеваемости и смертности. [1,2] Для оценки КЖСЗ при СКВ применяются опросники как общие, то есть используемые при различных других заболеваниях, так и специфические – разработанные специально для пациентов с СКВ.Многие авторы, изучающие КЖСЗ рекомендуют для получения более достоверных результатов одновременно использовать оба типа опросников, как специфический, так и общий. Насколько эта концепция верна и нельзя ли использовать только один из опросников для оценки КЖСЗ у пациента с СКВ?
Summary:the improvement of the health related quality of life (HRQoL) in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) is also important and necessary, as well as reducing morbidity and mortality. [1,2] For the assessment HRQoL of with SLE, questionnaires are used as general, that is, used for various other diseases, and specific measures - developed specifically for patients with SLE. Many authors who study HRQoL recommend the use of both types of questionnaires, both specific measures and general, in order to obtain more reliable results. How much is this concept correct and can not one use only one of the questionnaires to assess HRQoL in a patient with SLE?
Цель исследования:целью данного исследования явилось обоснование выбора опросника для оценки КЖСЗ у пациентов с СКВ.
Материалы и методы: Наблюдались 328 больных СКВ (таблица 1), соответствующих критериям SLICC 2012 г., в возрасте 18 лет и старше, госпитализированных в клинику ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, подписавших информированное согласие на участие в исследовании. Всем поступившим в клинику пациентам проводили стандартное обследование, принятое при ведении пациентов с СКВ: общий и биохимический анализ крови; анализы мочи; иммунологическое обследование с определением антинуклеарного фактора (АНФ) и антител к ДНК (а-ДНК), оценивалась текущая активность заболевания по индексу SLEDAI-2K по следующей градации: нет активности, низкая, средняя, высокая и очень высокая степень активности (SLEDAI ≥20 баллов). Оценка необратимых повреждений различных органов проводилась при помощи индекса повреждения SLICC(ИП), который определяется по результатам исследования 12 систем органов, общий максимально возможный счет составляет 47 баллов. При определении ИП учитывались только повреждения, зарегистрированные после начала заболевания и сохраняющиеся ≥6 мес. Оценка КЖСЗ проводилась с помощью опросников SF-36 и LupusQoL, которые заполнялись пациентами самостоятельно. Время заполнения каждого из опросников в среднем составляло 5-7 минут. Оба опросника представляет собой анкету, которая оценивает 8 шкал, ответы на вопросы выражаются в баллах от 0 до 100 по каждой шкале. [3,4,5]
Результаты: в исследование включено 328 больных (Таблица 1) с достоверным диагнозом СКВ, преимущественно женщины (99,6%) молодого возраста (34,4±11,5 лет) со средней длительностью заболевания 106,3±97,9 месяцев. Пациенты были разделены на 4 группы. В первую вошли больные со SLEDAI-2K≤4 -34,3 %, во вторую- со SLEDAI-2K>4 -65,3%; в третью с отсутствием(ИП SLICC =0) - 43,1 % и четвертую - с наличием (ИП SLICC≥1) необратимых органных повреждений-56,5 % соответственно. Среди клинических проявлений болезни наиболее часто встречалось поражение суставов (60%), кожи (30%), почек (29%) и изменения со стороны нервной системы (17%). Высокая иммунологическая активность в виде увеличения уровня АНФ и а- ДНК наблюдалось в 78 % и 69% случаев соответственно.
Сравнение шкал опросника LupusQoL и SF-36.
Оценка КЖСЗ больных СКВ по обоим опросникам показала значительное его снижение по всем шкалам. Выявлена значимая корреляция между сопоставимыми шкалами обоих опросников (Таблица 2), включая «Физическое здоровье» и «Физическое функционирование» (r=0,8); «Эмоциональное здоровье» и «Психологическое здоровье» (r=0,4); шкалы опросников «Боль» (r=- 0,3); «Усталость» и «Жизнеспособность» (r=-0,7). Оценка КЖСЗ по шкале «Боль» SF-36 была значимо ниже, чем по шкале LupusQoL(47±8,86 и 70,03±-0,33 баллов соответственно), остальные три сопоставимые шкалы опросников существенно между собой не различались.
Для несопоставимых шкал опросника LupusQoL был проведен корреляционный анализ c суммарными шкалами опросника SF-36: с физическим компонентом здоровья и ментальным компонентом здоровья (Таблица 3). Отмечена достаточно высокая корреляционная связь физического компонента здоровья опросника SF-36 со шкалами «Планирование» (r =0,7); «Интимные отношения» (r =0,5); «Зависимость от других людей» (r =0,4); «Образ тела» (r =0,4) опросника LupusQoL. С ментальным компонентом здоровья значимых корреляций не выявлено.
Влияние активности заболевания на КЖСЗ.
При изучении зависимости КЖСЗ от СКВ (Таблица 3), было показано, что шкала «Боль» опросника LupusQoL (р<0,007) статистически достоверно реагирует на активность заболевания в отличие от соответствующей шкалы SF 36, в то время как шкалы «Психологическое здоровье» (р<0,001) и «Жизнеспособность» (р<0,007) опросника SF 36 более чувствительны к изменению активности заболевания. Было выявлено, что у пациентов с СКВ при высокой активности заболевания достоверно изменяются такие шкалы как «Планирование» (р<0,0004), «Интимные отношения» (р<0,003), «Зависимость от других людей» (р<0,03), «Образ тела» (р<0,007), которые не имеют аналогов.
Влияние наличия необратимых органных повреждений на КЖСЗ.
При изучении зависимости КЖСЗ от наличия необратимых органных повреждений (Таблица 4) было показано, что оба опросника в равной степени отражают взаимосвязь ИП со шкалами, оценивающими физическое здоровье и усталость. Так, результат оценки КЖСЗ у пациентов с СКВ с ИП ≥1 по шкале «Физическое здоровье» опросника LupusQoLсоставлял в среднем 63,3±23,1 и был сопоставим с оценкой по шкале «Физическое функционирование» 57,1±28,2 SF-36. Наблюдалось достоверно более высокое КЖСЗ по этим шкалам у пациентов без повреждений -71,0±22,5 по LupusQoL (р≤0,002) и 69,2±27,4 по SF-36 соответственно. На шкалы «Усталость» и «Жизнеспособность» также достоверно влияет на ИП SLICC. Так, у пациентов с ИП ≥1отмечалось достоверное снижение КЖСЗ по этим шкалам до 60,35±24,0 и 49,55±20,32 соответственно по сравнению с пациентами без повреждений 65,7±25,3 (р≤0,03) и 55,69±20,32(р≤0,02) соответственно. Однако, по шкале «Жизнеспособность» SF36 отмечено худшее КЖСЗ у пациентов с необратимыми органными повреждениями, нежели у пациентов по шкале усталости опросника LupusQoL.
Заключение: Таким образом, одним из важнейших компонентов оценки течения, активности и результатов терапии у больных СКВ является исследование КЖСЗ. Изменение КЖСЗ у пациентов с СКВ может быть оценено при помощи как специфического опросника LupusQol, так и общего опросника SF36.
Сопоставимые шкалы обоих опросников высоко коррелируют между собой «Физическое здоровье» и «Физическое функционирование» (r=0,8); «Эмоциональное здоровье» и «Психологическое здоровье» (r=0,4); шкалы опросников «Боль» (r=-0,3); «Усталость» и «Жизнеспособность» (r=-0,7) достоверно коррелируют между собой.
Активность заболевания имеет статистически значимое влияние на «Планирование» (р<0,0004), «Интимные отношения» (р<0,003), «Зависимость от других людей» (р<0,03), «Образ тела» (р<0,007), которые не могут быть оценены общим опросником SF 36, а имеются только в LupusQol.
Как SF 36, так и LupusQol одинаково отражают изменения КЖСЗ при наличии необратимых органных повреждений.
Ключевые слова: системная красная волчанка, качество жизни, связанное со здоровьем, SF- 36, LupusQol.
Список литературы
- .Trupin L, Tonner M, Yazdany J et al. The role of neighborhood and individual socioeconomic status in outcomes of systemic lupus erythematosus. J Rheumatol 2008;35:1782-8. PMC2875144
- .Alarcon G, McGwin G , Uribe A et al. Systemic lupus erythematosus in a multiethnic lupus cohort (lumina). XVII. Predictors of self-reported health-related quality of life early in the disease course. Arthritis Rheum 2004;51:465-74. DOI: 10.1002/art.20409
- .McElhone K, Abbott J, Gray J, Williams A, Teh L. Patient perspective of systemic lupus erythematosus in relation to health-related quality of life concepts: a qualitative study. Lupus. 2010; 19:1640–1647. DOI: 10.1177/0961203310378668. 4.Jolly M. How does quality of life of patients with systemic lupus erythematosus compare with that of other common chronic illnesses? J Rheumatol. 2005; 32(9):1706–8.
- 5.McElhone K, Abbott J, Shelmardine J et al. Development and validation of a disease-specific health-related quality of life measure, the lupusQoL, for adults with systemic lupus erythematosus. Arthr Rheum. 2007;57(6):972–9. DOI: 10.1002/art.228