В Данной статье преДставлена характеристика возрастных групп пациентов, обращающихся вмеДико- генетическую консультацию, анализ социального статуса, опреДелена важность социально-экономического статуса в формировании, стабильности и влиянии на зДоровье различных членов семьи, характеристика состава семьи.
Актуальность исследования. Детские болезни, связанные с врожденными пороками развития ихромосомными аномалиями несут для семьи не только моральнуюответственность, но и значительные экономические затраты. Дети с врожденными пороками развития, как правило, остаются инвалидами, а этотребуют значительных экономических затрат для их последующего лечения иреабилитации (Parker S.E., MaiC.T., Canfield M.A., 2006). При этом, экономический ущерб наносится не только семье, но и государству, котороенесет значительные экономические потери.
Важной проблемой в педиатрии остаются врожденные пороки сердца (ВПС) вследствие их высокой распространенности, значительными нарушениями здоровья и жизнедеятельности детей, а так же необходимостью ранней хирургической коррекции (Бокерия Л.А., 2008; Крупянко С. М., 2010;Гадаева А.С., 2011). Такие заболевания значительно снижают качество жизни детей, формирует группы высокого риска по возникновению инвалидности инарушению нервно - психического развития (Agergaard P. etal., 2011).
По данным ВОЗ, в 93,9 % врожденные и хромосомные заболевания возникают в семьях с недостаточными материальными ресурсами, со средним и меньшим уровнемдохода, где высока вероятность того, что питание матерей не включает в себядостаточного количества макро- и микроэлементов и где они могут подвергатьсявлиянию какого-либо фактора, который провоцирует или усиливает изменения от нормы в предродовом развитии, особенно это касается инфекций и алкоголя.
Многими исследователями как отечественных, так и зарубежных доказано воздействие наорганизм беременных женщин экзогенных и эндогенных факторов (продуктов бытовой и промышленной химии, различных видов излучения, медикаментов, алкоголя, никотина, наркотиков, инфекции и ее токсинов) на развитие врожденных пороков плода. Определена огромная роль сбалансированного питания во время беременности и в период ее планирования,так как дефицит некоторых нутриентов может привести к фетальным нарушениям развития плода. Также известно, что признан значимым фактором определенный возраст женщины (возраст от 19 до 30 лет считается благоприятным репродуктивным возрастом), влияющий на благополучное течение беременности и формирование здоровья плода и новорожденного(Антонова И.В., 2010).
Цель исследования. Изучение медико-социальной характеристики больных, обратившихся вмедико- генетическую консультацию.
Материалы и методы исследования.
Для определения и оценки медико-социальных характеристик пациентов медико-генетических консультаций и их уровня информированности о факторах риска нами был проведен социологический опрос методом заочного анкетирования по специально разработанным анкетам - «Анкета пациентов, планирующих деторождение», «Анкета беременной». Для оценки медикосоциальных характеристик пациентов в анкету были введены блоки вопросов о социальном положении, имеющихся вредных факторах, информированности пациентов о профилактике наследственной и врожденной патологии, а также вопросы, касающиеся организации и качества медицинской помощи.
В анкетировании приняли участие 400 респондентов отделения медицинской генетики (Республиканский уровень), из которых 347(86,2±1,7%) составили беременные женщины и 53 пациента (12,4±1,6%); 330 респондентов (межрегиональный уровень) из которых беременные женщины составили 218 (65,3±2,5%) и 112 пациента (33,9±2,4%), 317 региональных респондентов медикогенетической консультации (Региональный уровень), из которых беременные женщины составили 212 (66,8±2,5%) и 105 (32,8±2,6%) пациента и 210респондентов отделения медицинской генетики Центра планирования семьи ирепродукции г. Алматы (Городской уровень), из которых беременные женщины составили 136 (61,3±3,1%) и 84 (37,1±3,2%) пациента.
Главной характеристикой для пациентов, нуждающихся в медико-генетическом консультировании, является возраст женщины. Материнство в более зрелом возрасте увеличивает риск некоторых хромосомных отклонений от нормы, включая синдром Дауна (Morris, Mutton, Alberman, 2002). Для изучения данной характеристики респонденты были распределены на возрастные группы (таблица 1).
Таблица 1 - Характеристика возрастных групп пациентов, обращающихся в медико-генетическую консультацию
|
Возрастная группа |
Республиканский уровень |
М ежрегио нальный уровень |
Региональный уровень |
Городской уровень |
||||
|
Абс |
% |
Абс |
% |
Абс |
% |
Абс |
% |
|
|
До 18 лет |
4 |
1 |
7 |
2,1 |
13 |
4 |
7 |
3 |
|
19-25 лет |
79 |
19,7 |
68 |
21 |
82 |
26 |
27 |
12 |
|
26-35 лет |
250 |
62,5 |
176 |
53 |
159 |
50 |
145 |
66 |
|
36-45 лет |
67 |
16,8 |
77 |
23,3 |
60 |
19 |
39 |
18 |
|
46 и более лет |
0 |
0 |
2 |
0,6 |
3 |
1 |
2 |
1 |
|
Всего |
400 |
100 |
330 |
100 |
317 |
100 |
220 |
100 |
Возрастные группы изучаемых пациентов, обращающихся в медико-генетические консультации разных уровней представлена в таблице 1, из которой видно, что наибольшую долю составляют пациенты в активном репродуктивномвозрасте (26-35 лет) на республиканском уровне 62,5%, на межрегиональном уровне -53%, на региональном уровне - 50% , а на городском уровне - 66%. В раннем репродуктивном возрасте (19-25 лет) пациенты обращались на республиканскомуровне 19,7%, на межрегиональном - 21%, на региональном - 26% и нагородском 12%. В позднем репродуктивном возрасте (3645 лет) было соответственно - 16,8%, 23,3%, 19%, на городском - 18%.
Результаты и обсуждение.
Как показал анализ ответов респондентов, преобладающей возрастной группой пациентов, обращающихся в медикогенетическую консультацию, на республиканском уровне является возраст от 26-35 лет (62,5%), следующими в возрасте от 19-25 лет доля обращающихся пациентов составляет 19,8 %, в возрасте от 36-45 лет доля составляет 16,75%, в возрасте до 18 лет доля обращающихся составила лишь 1%. Среди опрошенных респондентов межрегионального уровня преобладали пациенты в возрасте 26-35 лет (53%), около четверти составили пациенты в возрасте 36-45 лет (23,3%) и 19-25 лет (21%), незначительную часть составили пациенты до 18 лет (2,1 %) и старше 46 лет(0,6%). Основная часть (50%) респондентов регионального уровня имела возраст 26-35 лет, четвертая часть (26%) имела возраст 19-25 лет, 19 % составил возраст 36-45 лет, незначительные доли составил возраст до 18 лет (4%) и старше 46 лет(1%). Наибольшая доля респондентов (66%) городского уровня имеет возраст 26-35 лет, следующей преобладающей возрастной группой (18%) являютсяреспонденты 36-45 лет, 12% составили респонденты в возрасте 19-25 лет и в незначительных долях в возрасте до 18 лет (3%) и старше 46 (1%).
Таблица 2 - Анализ социального статуса пациентов медико-генетических консультаций (на 100 опрошенных)
|
Социальный статус респондентов |
Республиканский уровень |
Межрегиональныйуро вень |
Региональныйурове нь |
Городской уровень |
||||
|
P |
m |
P |
m |
P |
m |
P |
m |
|
|
Учащийся (студент) |
7,8 |
1,3 |
9,7 |
1,6 |
12 |
1,9 |
5 |
1,5 |
|
Работающий |
70,2 |
2,3 |
73 |
2,4 |
51 |
2,9 |
66 |
3,2 |
|
Домохозяйка |
3,5 |
0,9 |
8,8 |
1,5 |
30 |
2,6 |
28 |
3,0 |
|
Временно не работающий |
16,8 |
1,9 |
6,6 |
1,3 |
6 |
1,3 |
1 |
0,7 |
|
Безработный |
1,7 |
0,6 |
1,3 |
0,6 |
1 |
0,5 |
0 |
0 |
Таким образом, анализ характеристики возрастных групп пациентов, обращающихся в медико-генетическую консультацию на разных уровнях, показал, что в основном пациенты обращаются в активном репродуктивном возрасте.
Второй важной характеристикой состава пациентов медикогенетической консультации является социальный статус.
Анализируя социальный статус пациентов медикогенетических консультаций, мы выявили преобладание работающих во всех изучаемых группах. Обращает внимание частота временно не работающих, домохозяек и безработных, которая составляет третью часть пациентов на республиканском уровне, четвертую часть на межрегиональном уровне, больше пациентов на региональном уровне и пациентов городского уровня (таблица 2).
Социально-экономический статус играет важную роль в формировании, стабильности и влиянии на здоровье различных членов семьи, так как условия жизни напрямую связаны с материальным положением семьи и примерно 94% тяжелых пороков развития наблюдаются в странах со средним и низким уровнем дохода. В изучаемых группах имеются региональные различия по уровню материального положения. Наибольшая часть пациентов республиканского уровня (62,3%) и городского уровня (60%) имеет материальное положение свыше 60000 тенге, при этом лишь 7% пациентов на межрегиональном и 8,5% на региональном уровне имеет такое же материальное положение. Наибольшая часть пациентов межрегионального уровня (72,3%) и около половины (45%) пациентов регионального уровня имеет материальное положение менее 40000 тенге, что обусловлено особенностями регионов (рисунок 1).
Так как, основной задачей медико-генетического консультирования является прогноз здоровья будущего потомства семьи, то в анкету были включены вопросы о составе семьи. Анализ ответов респондентов выявил, чтобольшинство обращающихся пациентов состоят в зарегистрированном браке - на республиканском уровне (72,7±2,2%), на межрегиональном уровне - 70,6 ±2,5%, нарегиональном уровне - 73,3±2,5% и на городском уровне - 63,8±3,3%. Около четверти обращающихся пациентов состоят в незарегистрированном(гражданском) браке на республиканском уровне - 22±2,1%, на межрегиональном - 20,3±2,2%, на региональном - 17,0±2,1%, на городском 25,7±3,0%. Имеют неполные семьи на республиканском
Таблица 3 - Характеристика состава семьи (на 100 опрошенных)
Формирование семьи во многом зависит от обеспеченности семьи жильем,которое создает необходимые условия для реализации важной функции семьи,связанной с рождением и воспитанием ребенка. Как показал анализ ответовреспондентов, что данные имеют статистические различия, связанныерегиональными особенностями места проживания (таблица 3). Значительная часть (81±1,9%) пациентов, обращающихся на республиканском уровне, это жителимегаполиса, имеющие в 63,5 ±2,4% отдельное жилье и в 69±2,3%удовлетворенные жилищными условиями. На межрегиональном уровне болееполовины респондентов (57 ±2,7%) проживают в городе, большая частьреспондентов (72±2,5%) имеют отдельное жилье и в большинстве (74±2,4%) удовлетворены жилищными условиями. На уровне 3±0,8%, на межрегиональном 10,6±1,7%,на региональном 5,1±1,3% и городском уровне - 5,7± 1,6%.
|
Состав семьи |
Республиканский уровень |
М ежрегио нальный уровень |
Региональный уровень |
Городской уровень |
||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
P |
m |
P |
m |
P |
m |
P |
m |
|
|
Зарегистрированныйбрак |
72,7 |
2,2 |
70,6 |
2,5 |
73,3 |
2,5 |
63,8 |
3,3 |
|
Незарегистрированный(граж данский) брак |
22 |
2,1 |
20,3 |
2,2 |
17,0 |
2,1 |
25,7 |
3,0 |
|
Не состоят в браке |
3 |
0,8 |
10,6 |
1,7 |
5,1 |
1,3 |
5,7 |
1,6 |
|
Разведена |
0,5 |
0,3 |
0 |
0 |
2,6 |
0,8 |
0 |
0 |
|
Не имеют детей |
60,7 |
2,4 |
46,3 |
2,7 |
24,7 |
2,4 |
64,8 |
3,3 |
|
Один ребенок |
32,0 |
2,3 |
48,5 |
2,8 |
40,0 |
2,8 |
26,7 |
3,0 |
|
Два ребенка |
6,0 |
1,2 |
7,9 |
1,5 |
11,1 |
1,8 |
6,7 |
1,7 |
|
Три ребенка |
1,3 |
0,5 |
0 |
0 |
6,0 |
1,3 |
0 |
0 |
При анализе наличия детей в семьях выявлены различия между пациентами разных уровней. На республиканском, городском уровнях преобладают пациенты, неимеющие детей, что составляет 60,7 ± 2,4% и 64,8 ± 3,3% соответственно, а намежрегиональном и региональном уровнях большинство пациентов имеет одногоребенка 48,5 ± 2,8% и 40,0 ± 2,8% соответственно. Небольшая часть пациентоввсех изучаемых групп имеет двух детей, что составляет на республиканском 6±1,2%, на межрегиональном уровне 7,9 ±1,5, на региональном уровне 11,1±1,8% и на городском - 6,7±1,7% (таблица 3).
региональном уровне большинствопациентов (72±2,6%) это жители области, из которых более половины (57,1±2,8%) имеют отдельное жилье и в большинстве (73,3±2,5 %) удовлетворенныеусловиями проживания. На городском уровне практически все пациенты(92,0±1,9%) это жители мегаполиса, которые в большинстве (63,8±3,3%) имеютотдельное жилье и в 57,8±3,4% удовлетворены условиями проживания. При этом, в каждой изучаемой группе пациентов около трети пациентов на республиканском, межрегиональном, региональном уровнях и более трети на городском уровнепациентов не удовлетворены своими жилищными условиями, что может негативно влиять на рождение вторых и третьих детей в этих семьях.
Таблица 4 - Характеристики места проживания (на 100 опрошенных)
|
Место проживания |
Республиканскийуров ень |
М ежрегио нальныйур овень |
Региональныйурове нь |
Городской уровень |
||||
|
P |
m |
P |
m |
P |
m |
P |
m |
|
|
Город |
81 |
1,9 |
57 |
2,7 |
26 |
2,5 |
92 |
1,9 |
|
Область |
17 |
1,9 |
33 |
2,6 |
72 |
2,6 |
6 |
1,6 |
|
Другое |
2 |
0,7 |
10 |
1,5 |
2 |
0,7 |
2 |
0,9 |
|
Имеютотдельное жилье |
63,5 |
2,4 |
72 |
2,5 |
57,1 |
2,8 |
63,8 |
3,3 |
|
Снимают жилье |
36,5 |
2,4 |
28 |
2,5 |
42,9 |
2,8 |
36,2 |
3,3 |
|
Удовлетворен |
69,0 |
2,3 |
74 |
2,4 |
73,3 |
2,5 |
57,8 |
3,4 |
|
Не удовлетворен |
31,0 |
3,3 |
26 |
2,4 |
26,7 |
2,5 |
42,2 |
3,4 |
Таким образом, сравнительный анализ медико-социальных характеристикпациентов, обращающихся в медикогенетическую консультацию на разных уровнях позволил выявитьследующие характеристики:
- за медицинскими услугами обращаются в основном женщины в активном репродуктивном возрасте 26-35 лет;
- среди обращающихся пациентов преобладают работающие пациенты;
- пациенты имеют региональные различия по уровню материальногоположения;
- большинство обращающихся пациентов состоят в зарегистрированном браке;
- состав семей по наличию детей имеет различия между пациентами разных уровней;
- в каждой изучаемой группе пациентов около трети пациентов на республиканском, межрегиональном, региональном уровнях и более трети на городском уровне пациентов не удовлетворены своими жилищными условиями,что может негативно влиять на рождение вторых и третьих детей в этих семьях.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
- Антонова И.В. Частота и структура пороков развития органов мочевой и половой системы у новорожденных детей г. Омска // Педиатрия. - 2010. - №3. - С. 135-137.
- Бокерия Л.А., Беспалова Е.Д., Питиримова О.А. Влияние пренатальной диагностики врожденных пороков сердца на акушерскую тактику и постнатальный прогноз // Вопросы практической медицины. - 2008. - №3. - С.71-77.
- Гадаева А.С., И.Н. Ступаков И.Н., Касимовская Н.А. Медико-социальная реабилитация детей с врожденными пороками сердца // Пермский КЦПК работников здравоохранения. Актуальные вопросы медико-социальной реабилитации // Материалы межрегиональной научно-практическойконференции с международным участием. - Пермь: 2010. - С.208-210.
- Крупянко С. М. Инновационные технологии как фактор повышения качествалечения детей с врожденными пороками сердца: Дис. ... д-р.мед.наук - М., 2010. - 299 с.
- Agergaard P., Hebert A., Bjerre J. et al. Children diagnosed with congenital cardiac malformations at the national university departments of pediatric 248 cardiology: positive predictive values of data in the Danish National Patient Registry // Clin. Epidemiol. - 2011. - V.3. - Р. 61-66.
- Morris J.K., Mutton D.E., Alberman E. Revised estimates of the maternal age specific live birth prevalence of Down's syndrome // J Med Screen. - 2002. - V.9. - P. 2-6.
- Parker S.E., Mai C.T., Canfield M.A. et al. Updated National Birth Prevalenceestimates for selected birth defects in the United States, - 2004—2006 // BirthDefects Res. A Clin. Mol. Teratol. - 2006. - V.12. - P. 25-29.