Термин «качество жизни» (КЖ) впервые появился в 1920 г., однако вскоре был забыт и вновь стал использоваться в 60-х годах 20 века, после того как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) расширила определение здоровья как состояния физического, психологического и социального благополучия, а не просто отсутствия болезней *1+. После большой исследовательской работы ВОЗ в 1996 году предложила основные критерии качества жизни человека (Таблица 1):
Таблица 1 – Критерии качества жизни ВОЗ (1996) *2+.
|
Критерии |
Составляющие |
|
Физический. |
Сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых. |
|
Психологический. |
Положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания. |
|
Уровень независимости, самостоятельности. |
Повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения. |
|
Общественная жизнь. |
Личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта. |
|
Окружающая среда. |
Благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинской помощи и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология (поллютанты, шум, населенность, климат). |
|
Духовность. |
Религия, личные убеждения. |
На основе этих критериев качество жизни следует рассматривать как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества, в контексте культуры и систем ценностей этого общества, с целями данного индивидуума и его планами. Иначе, качество жизни – степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках общества *3+.
Изучение качества жизни взрослого населения в мире проводится с 1966 года и включено в качестве рутинного метода во многие клинические исследования, в то время как интерес к оценке качества жизни у детей возник только лишь после 1980 года. До этого момента были представлены лишь единичные сообщения на эту темы. В Казахстане оценка качества жизни детей до настоящего времени практически не проводилась.
На современном этапе изучение КЖ в педиатрии проводится по нескольким основным направлениям *4+.
- Оценка качества жизни различных контингентов детей, разработку стандартов этого критерия с учетом демографических и медико-биологических показателей.
- Определение региональных особенностей КЖ.
- Изучение качества жизни детей инвалидов.
- Изучения качества жизни детей из разных социальных групп.
- Оценка эффективности профилактических мероприятий.
Конечной целью любой инициативы, связанной с охраной здоровья, следует считать достижения более качественной жизни пациентов, наряду с сохранением ими работоспособности и хорошего самочувствия *1+. Сбор стандартных ответов на стандартные вопросы оказался самым эффективным методом оценки статуса здоровья *3+.
На современном этапе в практике используется более 50 вариантов опросников для оценки КЖ. Разделены понятия «качества жизни» QoL (Quality of Life) и понятие «качества жизни, связанного с состоянием здоровья» HR- QoL (Health-Related Quality of Life). Выделяют общие опросники, направленные на оценку здоровья населения в целом, независимо от патологии, и специальные – при конкретных заболеваниях. Общие опросники применяются при проведении эпидемиологических исследований и для оценки тактики здравоохранения в целом. Специальные опросники сконцентрированы на конкретной нозологии. Они позволяют уловить минимальные изменения в КЖ пациентов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени, обычно 2-4 недели. Оценка качества жизни в клинических исследованиях проводится в настоящее время у детей с аллергическими, ревматическими, кардиологическими, гатроэнтерологическими, эндокринологическими и другими заболеваниями.
В настоящее время, в Казахстане, не существует национальных методик оценки КЖ. Процесс адаптации существующих международных методик оценки КЖ очень сложен и подразумевает сотрудничество врачей, переводчиков, психологов и авторов оригиналов методик.
В России, в связи с созданием в 2004 году лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения в Научном центре здоровья детей РАМН, в разных регионах России началось активное изучение качества жизни, как в клинической, так и социальной педиатрии. Необходимо создание Центра по оценке качества жизни детей и в Казахстане. Пока в Казахстане возможно применение опросников, прошедших полный курс адаптации в России (Таблица 2).
Таблица 2 - Опросники оценки качества жизни.
|
Название опросника |
Автор |
Возраст больных, лет |
|
Общие опросники. |
||
|
SF – 36 The MOS 36 Item Short-Form Health Survey. |
J. Ware [5]. |
Старше 14 лет |
|
Child Health Questionnaire CF87 (CHQ-CF87) |
J. Ware [6]. |
6-17 лет |
|
SIP Sickness Impact Prfile |
M. Bergner [7]. |
|
|
Специальные опросники |
||
|
AQLQ Asthma Quality of Life Questionnaire for patients 12 years and older (AQLQ12+) (опросник для оценки качества жизни при астме). |
E.Juniper [8]. |
Старше 12 лет |
|
AQ-20 20 Item Asthma (короткая форм опросника из 20 вопросов) |
P.W. Jones [9]. |
|
|
PAQLQ Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (Опросник для оценки качества жизни у детей с астмой). |
E.Juniper [10]. |
7-17 лет |
|
CAQ А Childhood Asthma Questionnaires (опросник для детей с астмой) |
D.French [11]. |
4-17 лет |
|
CAQ B Childhood Asthma Questionnaires (опросник для детей с астмой). |
D.French [11]. |
8-11 лет |
|
CAQ C Childhood Asthma Questionnaires (опросник для детей с астмой). |
D.French [11]. |
12-16 лет |
В педиатрической практике для оценки качества жизни часто используются адаптированные опросники, разработанные для взрослых. Этот подход не приемлем для детей. Сложность заключается в том, что дети должны осознавать наличие у них заболевания и смысл задаваемых вопросов. Повседневная деятельность детей значительно отличается от таковой у взрослых. Поэтому для разных групп детей, учитывая в том числе и возрастной аспект, требуется применение различных опросников.
Во Франции в 1995 году организован институт MAPI – международная некоммерческая организация по изучению качества жизни. Задачами центра являются: координация работ по разработке опросников и их культурная адаптация к различным языковым и экономическим формациям. Все опросники должны соответствовать строгим требованиям:
- Универсальность (охватывать все параметры здоровья);
- Надежность (фиксировать индивидуальные уровни здоровья у разных респондентов);
- Чувствительность к клинически значимым изменениям состояния здоровья каждого респонлента;
- Воспроизводимость (тест = ретест);
- Простота в использование и краткость;
- Стандартизированность (единый вариант стандартных вопросов и вариантов ответов);
- Должны быть оценочными (давать количественную оценку параметров здоровья) *3+.
Кроме того, в мае 1999 года в России, была создана общественная организация «Межнациональный центр исследования качества жизни» специалисты которой разработали «Концепцию исследования качества жизни в педиатрии». Основополагающими положениями этой концепции являются:
- Для улучшения качества медицинской помощи в педиатрии необходимо расширение объема диагностической информации о ребенке за счет включения в перечень первичных диагностических данных показателей его физического, психологического состояния и социального функционирования, интегрированных в понятие «качество жизни».
- Оценка эффективности программы лечения ребенка должна опираться, наряду с традиционными показателями на параметры качества его жизни.
- Общепринятые подходы, включающие физикальные методы обследования, а так же лабораторные и инструментальные исследования не позволяют получить полное представление о многоплановых изменениях в физическом, психологическом состоянии и социальном функционировании ребенка, вызванных болезнью и лечением.
- Оценка параметров физического, психологического и социального состояния ребенка, вызванных болезнью и лечением должна проводиться в строгом соответствии со стандартизированной методологией исследования качества жизни *12+.
А.А. Баранов (2007) обозначил актуальные задачи развития оценки КЖ в педиатрии:
- Изучению возможностей внедрения показателей качества жизни, как дополнительного критерия в комплексную оценку состояния здоровья детей;
- Обоснованию необходимости включения показателя КЖ в стандарты оказания медицинской помощи населения, как критерия оценки эффективности лечебных и реабилитационных мероприятий;
- Изучению прогностических возможностей показателя КЖ с одной стороны, как скрининговой методики для выявления нарушений здоровья, а с другой, для оценки прогноза хронического заболевания.
- Использованию показателя качества жизни в проведении фармакоэкономических расчетов;
- Дальнейшему расширению арсенала инструментов изучения КЖ у детей *4+.
Таким образом, проведенный обзор литературы свидетельствует о широком применении оценки качества жизни в педиатрии мировым сообществом, не только как важного индикатора индивидуальной реакции ребенка на болезнь, но и как метода оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции. Что свидетельствует о необходимости создания Центра по оценке качества жизни детей в Казахстане. Необходимо проведение адаптации существующих международных методик оценки КЖ и разработки собственных инструментов для оценки качества жизни детей и внедрение их в здравоохранение. Научные и клинические исследования оценки качества жизни позволят разработать комплекс мероприятий направленных для улучшения качества и продолжительности жизни детей в Казахстане.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
- World Health Organization.(2011). Mental_health: Strengthening our response. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs220/en/. Accessed November 17, 2011.
- World Health Organization. (2012). WHOQOL-BREF. Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment. http://www.who.int/mental health∕meda∕en∕76.pdf. Accessed August 18, 2012.
- Лукьянова Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии // Качественная клиническая практика.2002;(4). С.34-42.
- А.А.Баранов, В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская, С.А. Валиуллина Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в отечественной педиатрии // Вопросы современной педиатрии.2007. т.6.(3). С.6-8.
- Medical Outcomes Study: 36-Item Short Form Survey http://www.rand.org/health/surveys tools/mos/mos core 36item.html.
- Child Health Questionnaire CF87 (CHQ-CF87) О/ http://www.healthact.com/chq.php.
- Sickness Impact Prfile. http://www.parqol.com/page.cfm?id=92 Ж
- Juniper EF. Gruffyd-Jones K., Ward S, Svenson K, Asthma Control Questionnaire in children: validation, measurement properties, interpretation. Eur. Resoir J 2010;36:1410-6.
- Survey questions for monitoring nations asthma indicators/ Australian Centre for Asthma Monitoring // Australian Institute of Health and Welfare. Canberra. May.2007.
- Juniper EF. Assessing asthma quality of life: its role in clinical practice. Breathe 2005;(3):93-204.
- American Thoracic Society, Quality of life resource, Childhood Asthma Questionnaires A,B,C. March 1999.
- Вестник Международного Центра Исследования Качества Жизни. http://www.cl.spb.ru./mcqlr/inform_MCQLR.htm