Оценка качества жизни в педиатрии

Термин «качество жизни» (КЖ) впервые появился в 1920 г., однако вскоре был забыт и вновь стал использоваться в 60-х годах 20 века, после того как Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) расширила определение здоровья как состояния физического, психологического и социального благополучия, а не просто отсутствия болезней *1+. После большой исследовательской работы ВОЗ в 1996 году предложила основные критерии качества жизни человека (Таблица 1):

Таблица 1 – Критерии качества жизни ВОЗ (1996) *2+.

Критерии

Составляющие

Физический.

Сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых.

Психологический.

Положительные эмоции, мышление, изучение,

запоминание, концентрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания.

Уровень независимости, самостоятельности.

Повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения.

Общественная жизнь.

Личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта.

Окружающая среда.

Благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинской помощи и социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология (поллютанты, шум, населенность, климат).

Духовность.

Религия, личные убеждения.

На основе этих критериев качество жизни следует рассматривать как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества, в контексте культуры и систем ценностей этого общества, с целями данного индивидуума и его планами. Иначе, качество жизни – степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках общества *3+.

Изучение качества жизни взрослого населения в мире проводится с 1966 года и включено в качестве рутинного метода во многие клинические исследования, в то время как интерес к оценке качества жизни у детей возник только лишь после 1980 года. До этого момента были представлены лишь единичные сообщения на эту темы. В Казахстане оценка качества жизни детей до настоящего времени практически не проводилась.

На современном этапе изучение КЖ в педиатрии проводится по нескольким основным направлениям *4+.

  1. Оценка качества жизни различных контингентов детей, разработку стандартов этого критерия с учетом демографических и медико-биологических показателей.
  2. Определение региональных особенностей КЖ.
  3. Изучение качества жизни детей инвалидов.
  4. Изучения качества жизни детей из разных социальных групп.
  5. Оценка эффективности профилактических мероприятий.

Конечной целью любой инициативы, связанной с охраной здоровья, следует считать достижения более качественной жизни пациентов, наряду с сохранением ими работоспособности и хорошего самочувствия *1+. Сбор стандартных ответов на стандартные вопросы оказался самым эффективным методом оценки статуса здоровья *3+.

На современном этапе в практике используется более 50 вариантов опросников для оценки КЖ. Разделены понятия «качества жизни» QoL (Quality of Life) и понятие «качества жизни, связанного с состоянием здоровья» HR- QoL (Health-Related Quality of Life). Выделяют общие опросники, направленные на оценку здоровья населения в целом, независимо от патологии, и специальные – при конкретных заболеваниях. Общие опросники применяются при проведении эпидемиологических исследований и для оценки тактики здравоохранения в целом. Специальные опросники сконцентрированы на конкретной нозологии. Они позволяют уловить минимальные изменения в КЖ пациентов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени, обычно 2-4 недели. Оценка качества жизни в клинических исследованиях проводится в настоящее время у детей с аллергическими, ревматическими, кардиологическими, гатроэнтерологическими, эндокринологическими и другими заболеваниями.

В настоящее время, в Казахстане, не существует национальных методик оценки КЖ. Процесс адаптации существующих международных методик оценки КЖ очень сложен и подразумевает сотрудничество врачей, переводчиков, психологов и авторов оригиналов методик.

В России, в связи с созданием в 2004 году лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни детского населения в Научном центре здоровья детей РАМН, в разных регионах России началось активное изучение качества жизни, как в клинической, так и социальной педиатрии. Необходимо создание Центра по оценке качества жизни детей и в Казахстане. Пока в Казахстане возможно применение опросников, прошедших полный курс адаптации в России (Таблица 2).

Таблица 2 - Опросники оценки качества жизни.

Название опросника

Автор

Возраст больных, лет

Общие опросники.

SF – 36

The MOS 36 Item Short-Form Health Survey.

J. Ware [5].

Старше 14 лет

Child Health Questionnaire CF87 (CHQ-CF87)

J. Ware [6].

6-17 лет

SIP

Sickness Impact Prfile

M. Bergner [7].

 

Специальные опросники

AQLQ

Asthma Quality of Life Questionnaire for

patients 12 years and older (AQLQ12+)

(опросник для оценки качества жизни при астме).

E.Juniper [8].

Старше 12 лет

AQ-20

20 Item Asthma (короткая форм опросника из 20 вопросов)

P.W. Jones [9].

 

PAQLQ

Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire

(Опросник для оценки качества жизни у детей с астмой).

E.Juniper [10].

7-17 лет

CAQ А

Childhood Asthma Questionnaires (опросник для детей с астмой)

D.French [11].

4-17 лет

CAQ B

Childhood Asthma Questionnaires (опросник для детей с астмой).

D.French [11].

8-11 лет

CAQ C

Childhood Asthma Questionnaires (опросник для детей с астмой).

D.French [11].

12-16 лет

В педиатрической практике для оценки качества жизни часто используются адаптированные опросники, разработанные для взрослых. Этот подход не приемлем для детей. Сложность заключается в том, что дети должны осознавать наличие у них заболевания и смысл задаваемых вопросов. Повседневная деятельность детей значительно отличается от таковой у взрослых. Поэтому для разных групп детей, учитывая в том числе и возрастной аспект, требуется применение различных опросников.

Во Франции в 1995 году организован институт MAPI – международная некоммерческая организация по изучению качества жизни. Задачами центра являются: координация работ по разработке опросников и их культурная адаптация к различным языковым и экономическим формациям. Все опросники должны соответствовать строгим требованиям:

  1. Универсальность (охватывать все параметры здоровья);
  2. Надежность (фиксировать индивидуальные уровни здоровья у разных респондентов);
  3. Чувствительность к клинически значимым изменениям состояния здоровья каждого респонлента;
  4. Воспроизводимость (тест = ретест);
  5. Простота в использование и краткость;
  6. Стандартизированность (единый вариант стандартных вопросов и вариантов ответов);
  7. Должны быть оценочными (давать количественную оценку параметров здоровья) *3+.

Кроме того, в мае 1999 года в России, была создана общественная организация «Межнациональный центр исследования качества жизни» специалисты которой разработали «Концепцию исследования качества жизни в педиатрии». Основополагающими положениями этой концепции являются:

  1. Для улучшения качества медицинской помощи в педиатрии необходимо расширение объема диагностической информации о ребенке за счет включения в перечень первичных диагностических данных показателей его физического, психологического состояния и социального функционирования, интегрированных в понятие «качество жизни».
  2. Оценка эффективности программы лечения ребенка должна опираться, наряду с традиционными показателями на параметры качества его жизни.
  3. Общепринятые подходы, включающие физикальные методы обследования, а так же лабораторные и инструментальные исследования не позволяют получить полное представление о многоплановых изменениях в физическом, психологическом состоянии и социальном функционировании ребенка, вызванных болезнью и лечением.
  4. Оценка параметров физического, психологического и социального состояния ребенка, вызванных болезнью и лечением должна проводиться в строгом соответствии со стандартизированной методологией исследования качества жизни *12+.

А.А. Баранов (2007) обозначил актуальные задачи развития оценки КЖ в педиатрии:

  1. Изучению возможностей внедрения показателей качества жизни, как дополнительного критерия в комплексную оценку состояния здоровья детей;
  2. Обоснованию необходимости включения показателя КЖ в стандарты оказания медицинской помощи населения, как критерия оценки эффективности лечебных и реабилитационных мероприятий;
  3. Изучению прогностических возможностей показателя КЖ с одной стороны, как скрининговой методики для выявления нарушений здоровья, а с другой, для оценки прогноза хронического заболевания.
  4. Использованию показателя качества жизни в проведении фармакоэкономических расчетов;
  5. Дальнейшему расширению арсенала инструментов изучения КЖ у детей *4+.

Таким образом, проведенный обзор литературы свидетельствует о широком применении оценки качества жизни в педиатрии мировым сообществом, не только как важного индикатора индивидуальной реакции ребенка на болезнь, но и как метода оценки эффективности проводимой терапии и ее коррекции. Что свидетельствует о необходимости создания Центра по оценке качества жизни детей в Казахстане. Необходимо проведение адаптации существующих международных методик оценки КЖ и разработки собственных инструментов для оценки качества жизни детей и внедрение их в здравоохранение. Научные и клинические исследования оценки качества жизни позволят разработать комплекс мероприятий направленных для улучшения качества и продолжительности жизни детей в Казахстане.

 

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ

  1. World Health Organization.(2011). Mental_health: Strengthening our response. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs220/en/. Accessed November 17, 2011.
  2. World Health Organization. (2012). WHOQOL-BREF. Introduction, administration, scoring and generic version of the assessment. http://www.who.int/mental health∕meda∕en∕76.pdf. Accessed August 18, 2012.
  3. Лукьянова Е.М. Оценка качества жизни в педиатрии // Качественная клиническая практика.2002;(4). С.34-42.
  4. А.А.Баранов, В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская, С.А. Валиуллина Итоги, задачи и перспективы изучения качества жизни в отечественной педиатрии // Вопросы современной педиатрии.2007. т.6.(3). С.6-8.
  5. Medical Outcomes Study: 36-Item Short Form Survey http://www.rand.org/health/surveys tools/mos/mos core 36item.html.
  6. Child Health Questionnaire CF87 (CHQ-CF87) О/ http://www.healthact.com/chq.php.
  7. Sickness Impact Prfile. http://www.parqol.com/page.cfm?id=92 Ж
  8. Juniper EF. Gruffyd-Jones K., Ward S, Svenson K, Asthma Control Questionnaire in children: validation, measurement properties, interpretation. Eur. Resoir J 2010;36:1410-6.
  9. Survey questions for monitoring nations asthma indicators/ Australian Centre for Asthma Monitoring // Australian Institute of Health and Welfare. Canberra. May.2007.
  10. Juniper EF. Assessing asthma quality of life: its role in clinical practice. Breathe 2005;(3):93-204.
  11. American Thoracic Society, Quality of life resource, Childhood Asthma Questionnaires A,B,C. March 1999.
  12. Вестник Международного Центра Исследования Качества Жизни. http://www.cl.spb.ru./mcqlr/inform_MCQLR.htm
Год: 2013
Город: Алматы
Категория: Медицина
loading...