Проблема стигматизации общества в социальной адаптации больных эпилепсией

Проблемы больных эпилепсией связаны не только с клиническими проявлениями этого заболевания, но и с отношением пациентов к своей болезни, необходимостью постоянного приема лекарств, а также с отношением к ним общества, которое далеко не всегда обоснованно ограничивает их стремление к самореализации и социальной активности [1].

Эпилепсия часто вызывает негативные социальные последствия, особенно в сфере семьи, школы, работы. Эти проблемы могут стать серьезным препятствием для успешного проведения терапии или на пути улучшения качества жизни пациента, даже в том случае, когда медицинское или хирургическое лечение оказалось успешным. В настоящее время государственный подход к решению такой важной медикосоциальной проблемы, какой является эпилепсия, не полностью проработан, и многие пациенты не получают адекватного лечения и социальной помощи. Семья, в которой есть больной эпилепсией, попадает «в ножницы». С одной стороны, это стигматизация больных эпилепсией, в определенной степени распространяемая и на их родственное окружение. С другой - особенности болезни: тяжело воспринимаемые членами семьи проявления эпилепсия - припадки, которые могут быть травмо - опасными и представлять опасность для жизни; а также неприменимость к эпилепсии имеющегося опыта поведения при «обычных» заболеваниях [2,3].

По сравнению с другими нервно-психическими заболеваниями именно эпилепсия значительно влияет на уровень социального функционирования и качество жизни пациентов, в связи с ограничениями ряда социальных функций, в том числе трудовой деятельности, квалификации, учебе. Многие социальнопсихологические проблемы связаны с различными ограничениями для больных эпилепсией, несовершенством правовой помощи и отсутствием необходимой поддержки их обществом [4,5]. Понятие стигматизации (стигма - клеймо, «ярлык», признак негативного качества, заболевание и т.п.) давно и хорошо известно, особенно в психиатрии, однако в исследовательскую практику в медицине и медицинской социологии вошло относительно недавно [6]. Стигмы больных эпилепсией встречаются вне зависимости от государственной и расовой принадлежности, социального положения пациентов. По данным Baker GA et al. от 32 до 66% пациентов в различных европейских странах отмечали влияние стигм на свою жизнь, дискриминация во время учебы и на работе, возможностях вождения автомобиля, семейных взаимоотношениях, социальной поддержке [7]. Социально-психологических исследований, которые были бы посвящены изучению отношения общества к больным эпилепсией, соотношения таких тесно взаимосвязанных вопросов как качество жизни, стигматизация и самостигматизация больных эпилепсией, проведенных в нашей стране, в доступной нам литературе мы не встретили. Поэтому для получения более полного представления о структуре восприятия заболевания социумом и неспециализированной в аспекте эпилепсии медицинской средой требуется дальнейшее углубление знаний.

С целью оценки уровня стигматизации в обществе и факторов, влияющих на ее формирование, проводилось социально-психологическое исследование стигматизации (отношение к больным эпилепсией). За основу социологического метода был взят опросник «Психическое нездоровье в общественном сознании», разработанный профессором Центра психического здоровья РАМН В.С. Ястребовым и соавт. [8]. Исходя из поставленных задач, опросник был адаптирован и дополнен необходимыми утверждениями, касающимися больных эпилепсией.

В социально-психологическое исследование были включены 2 группы респондентов (всего 100 человек) не страдающих эпилепсией в возрасте от 18 до 65 лет г. Шымкента. В первую группу «Студенты» (50 человек) вошли студенты (девушки и юноши) ЮКГФА от 1-го до 5- го курсов обучения, где преобладали девушки (53,36%), в возрасте от 18 лет до 22лет. Вторую группу (50 человек), условно обозначенную как «Общество», составили педагоги, работники торговли, сотрудники отделов кадров, юридических служб, и другие лица, с которыми наиболее часто сталкиваются больные в повседневной жизни. Преобладали женщины (65,21%) в возрастном диапазоне от 20 до 65 лет, достаточно успешно адаптированные в обществе. 80,67% респондентов из группы «Общество» составили женщины (с высшим образованием - 40%, со средне - специальным - 27,34%, со средним образованием - 13,33%). Соответственно, мужчин в данной группе было 19,33% (с высшим образованием - 10,68%, со средне - специальным - 4,32%, со средним - 4,33%).

Исследования о представлении респондентов об эпилепсии как о болезни доказало, что более половины (54%) респондентов из группы «Общество» считают, что эпилепсию при желании можно симулировать, 50%- утверждают, если человек заболел эпилепсией, то его состояние уже не улучшится. 66% опрошенных, согласны с тем, что эпилепсия плохо излечивается и 45% считают, что препараты, применяемые при лечении эпилепсией, очень вредны и вызывают зависимость. Для 75% респондентов считают, течение эпилепсии имеет свои закономерности и что эпилепсия, ограничивает возможности человека, ответили 60% опрошенных. От эпилепсии не застрахован никто утверждают 70% респондентов, а 55% считают, что не могут заболеть эпилепсией. Лишь, 50%, опрошенных, знают, что эпилепсией нельзя внезапно заболеть.

Из группы «Студенты» общаясь, с человеком, 65% респондентов не распознают больного эпилепсией. Лишь 45% людей не согласны с тем, что с эпилепсией можно справиться усилием воли, «взяв себя в руки». Эпилепсия, вызывает страдания пациентов, согласны 70% человек. Для 60% людей диагноз «эпилепсия» имеет большое значение. 70% не считают эпилепсию такой же, что и остальные болезни. Для 30% анкетированных многие талантливые и великие люди были больны эпилепсией, 35% отрицали, и столько же не знают. Только 45% респондентов считают не преувеличением представления о тяжести состояния больного эпилепсией, так как обращают на себя внимание своим поведением лишь больные в наиболее тяжелом состоянии. Для 45% человек, представление об эпилепсии во многом не устарело, не связано с предрассудками. С утверждением, что некоторые больные эпилепсией обладают способностями прорицателей, могут предвидеть будущее не согласны лишь 55% респондентов. Еще 75% согласны с тем, что бывают психические расстройства, которые проходят практически бесследно.

Отношение общества к больным эпилепсией можно судить по тому, что 50% респонденты группы «Общество» полагают, что больные эпилепсией не опасны. Поведение больных эпилепсией часто необъяснимо с точки зрения здравого смысла для 65% человек. Больные эпилепсией лишь у 55% респондентов не вызывают страх. И только 55% людей считают, что больной эпилепсией, как правило, заметен в толпе своим нелепым видом и поведением. 55% респондентов считают, что с больными эпилепсией часто трудно общаться. Поведение больных эпилепсией чаще абсолютно непредсказуемо утверждают 65% людей. 50% человек согласны, что люди с эпилепсией могут быть очень опасны. У большинства больных эпилепсией низкие умственные способности утверждают 58% респондентов. А также 50%, опрошенных, согласны, что больному эпилепсией нельзя доверить ответственное дело, на него нельзя положиться. Для 68% респондентов, важно знание, что у знакомого ему человека есть диагноз эпилепсия. 57% людей считают, что больные эпилепсией во многом сами виноваты в своем заболевании.

Более половины (55%) человек согласны с утверждением что, общаться с больными эпилепсией трудно, они: требуют к себе больше внимания; склонны преувеличивать свои страдания; впечатлительны, эмоционально лабильны; очень обидчивы; не забывают мелкие обиды, придирчивы, неуступчивы. Более половины (57%) анкетированных согласны с тем, что эпилептиками общество считает людей с неординарными взглядами, не укладывающими в обыденную норму, страдающими «падучей болезнью». У многих (80%) людей больные эпилепсией вызывают в основном жалость и сочувствие. Но лишь 50% человек согласились бы, чтобы человек, страдающий эпилепсией, входил в компанию их друзей и 55% считают, что люди с эпилепсией могут быть очень разными по своим человеческим качествам. Только 35% респондентов утверждают, что больные эпилепсией часто умные, интересные люди и 40% не согласны с таким мнением. Из группы «Студенты» 60% человек считают, что больные эпилепсией могут быть успешны в жизни. Люди, страдающие эпилепсией, хорошие работники, они энергичны, целенаправленные, упорные, настойчивые считают 45% людей. Но 47% респондентов не согласились, чтобы человек, страдающий эпилепсией, был их коллегой по работе, 25% - согласны, а 28% человек затруднились ответить. В основном у 55% человек больные эпилепсией не вызывают любопытства и также лишь 55% считают, что большинство больных эпилепсией неопасны. Отмечено, что 60% респондентов относятся к больным эпилепсией нейтрально без симпатии и без антипатии. Для большинства (70%) из группы респондентов «Студенты» ответили утвердительно, что если человек им интересен и симпатичен, чем он болен для них это вещь второстепенная и человеческие качества больного эпилепсией не определяются его заболеванием. Наименьшая стигматизация выявлена в группе «Студенты».

Результаты исследования социально-правовых аспектов больных эпилепсией свидетельствуют о высоком уровне стигматизации этой категории больных. Так больше половины респондентов (53%) обеих групп полагают, что отношение к больным эпилепсией в нашем обществе во многом предвзятое, негуманное. Только 40% респондентов из группы «Общество» считают, что права больных эпилепсией часто ущемляются, эти люди подвергаются унижениям и дискриминации. Ограничение возможностей больных эпилепсией должно определяться в каждом случае индивидуально полагают 67% респондентов группы «Общество». Лишь 60% респондентов группы «Студенты» считают, что внимательное отношение к больным эпилепсией - показатель здоровья общества. 55% респондентов группы «Студенты» и 65% из группы «Общество» полагают, что нужно сообщать правду безнадежно больным. Однако, с мнением, что больной эпилепсией не может сам понимать, что для него лучше, поэтому (его судьбу), вопросы о его лечении должно решать общество согласны 68% респондентов группы «Общество» и лишь 42% из группы «Студенты». Если есть риск, что больной эпилепсией может совершить опасные для окружающих действия, хотя пока ничего не совершил, лучше сразу изолировать его полагают 71%, анкетированных, группы «Общество» и 50% - группы «Студенты».

Респонденты группы «Общество» в 55% согласны с мнением, что больные эпилепсией совершают преступления, потому что понимают, что останутся безнаказанными. И 45% респондентов группы «Студенты», считают, что наличие диагноза эпилепсия не оправдывает преступника, он должен отвечать перед законом так же, как и здоровый человек. Ещё более удручающим выглядит мнение опрошенных по поводу возможностей больных эпилепсией, где одинаково сошлись во мнениях обе группы 60% , что больные эпилепсией не должны иметь детей. Более половины респондентов двух групп - 55% в каждой, уверены, что врач, страдающий эпилепсией, не должен работать с больными. Но 80% респондентов группы «Студенты» считают, что больные эпилепсией могут учиться в вузе, а 48% - группы «Общество» относятся негативно. Больной эпилепсией не должен водить машину полагают 66% респондентов группы «Общество» и 46% - группы «Студенты». Человек, страдающий эпилепсией, не должен работать на руководящем посту, уверены в своем мнении 53% респондентов группы «Общество». 60% респондентов обеих групп, утверждают, что больной эпилепсией не должен работать в сфере воспитания. 60% респондентов группы «Общество» считают, что человек с эпилепсией не должен служить в правоохранительных органах и армии, также выразили свое мнение 50% - группы «Студенты». Большинство (70%) респондентов положительно относится к возможности больных эпилепсией вступать в брак и считают, что больные эпилепсией должны иметь семью. Но лишь 60% согласились бы, чтобы их соседом по лестничной клетке был человек, страдающий эпилепсией. Почти все 80% респондентов согласны, больному эпилепсией нужно сообщать его диагноз.

Выводы:

  1. По результатам исследования стигматизации больных зпилепсией отмечено, что общество не имеет объективных представлений об эпилепсии, вероятно, связанным с недостаточным информационным уровнем знаний. Чем выше был уровень образования респондента (мужчин и женщин), тем больше реализма и сочувствия было по отношению к больным эпилепсией. Возможно, повышение уровня образования способствует к формированию толерантности к больным, более адекватному подходу к проблемам эпилепсии.
  2. Стигматизировали больше респонденты старшего возраста, что вероятно, связано с возрастом и по мере приобретения жизненного опыта, их представления и оценки становятся более осторожными, тем самым ограничивая права больных эпилепсией и меньше доверяя им.
  3. Данные исследования социально-правовых аспектов больных эпилепсией свидетельствуют, что степень стигматизации зависит от принадлежности респондентов к определенной социальной группе населения и играет важную роль в их адаптации в социуме.
  4. Общество, ограничивая права больных эпилепсией на труд в тех сферах, где деятельность связана с риском для жизни больного или окружающих, а именно в управлении транспортными средствами, службе в правоохранительных органах и армии, а также не доверяя в воспитании детей, будущего поколения и, руководством общества, способствует высокой степени стигматизации и социальной дезадаптации больных эпилепсией.

 

Литература

  1. Михайлов В.А. Качество жизни, стигматизация и восстановительная терапия больных эпилепсией. Автореф. дисс. докт. мед. наук. Санкт-Петербург 2008. -52с.
  2. Шестаков В.Ю. «Качество жизни и социальное функционирование больных эпилепсией и разработка модели по оптимизации психиатрической специализированной службы (региональный аспект)». Автореферат дисс. канд. мед. наук. М. - 2007. - 25с.
  3. Качество жизни при эпилепсии. / Е. И. Гусев и др. // Проблемы стандартизации в здравоохранении : материалы 3-й науч.- практ. конф. -М., 2001.- С. 65-68.
  4. Максутова и др. // Соц. и клинич. психиатрия. — 1998. Т. 8, № 3. -С. 82-85.
  5. Казаковцев, Б. А. Психические расстройства при эпилепсии / Б. А. Казаковцев. М. : Амипресс, 1999. - 416 с. - Библиогр. : с. 385 - 412.
  6. Серебрийская Л.Я., Ястребов В.С., Ениколопов С.Н. Социально-психологические факторы стигматизации психически больных // Журн. неврол. и психиатр. - 2002. С.12-16.
  7. Katsching H., Freeman H., Sartorius N. (Eds.) Quality of life in mental disordes. - Chichester, 1997. - Vol, 10. - P. 337-345.
  8. Ястребов В.С. «Психическое нездоровье в общественном сознании», М. 2001. 212с.
Год: 2013
Город: Шымкент
Категория: Медицина