Рассмотрены вопросы к подбору современных методов исследования качества жизни, как универсального критерия для оценки состояния основных функций человека. Изучение качества жизни с помощью международных опросников являются общепринятым в международной практике. Использование показателей качества жизни может содействовать повышению эффективности приоритетных национальных и региональных программ в области здравоохранения как населения в целом, так и отдельных социальных групп общества.
Введение. К знаменательным научным событиям XX века относят формирование нового научного направления в медицине – исследования качества жизни, как универсального критерия для оценки состояния основных функций человека [1, 2, 3]. Поэтому повышение качества жизни рассматривается как важнейшая государственная задача, и с этой целью многие страны провозгласили основным политическим направлением улучшение КЖ населения.
Традиционные критерии оценки эффективности лечения, опирающиеся на показатели лабораторных и инструментальных исследований, отражают лишь биологическую составляющую картину болезни и необходим критерий для оценки состояния основных функций человека – физической, психологической, социальной и духовной. Исследование качества жизни – это новый подход, во многом изменивший традиционный взгляд на проблему болезни и больного [4, 5]. Исследование качества жизни по данным опроса является общепринятым в международной практике, высокоинформативным, чувствительным и экономичным методом оценки социального благополучия как населения в целом, так и отдельных социальных групп общества [6].
Качество жизни QoL (quality of life) – интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии [7].
В современной медицине широкое распространение получил термин «качество жизни, связанное со здоровьем» - HR QoL (Health Related Quality of Life) [8]. Исследование качества жизни, связанного со здоровьем, позволяет изучить влияние заболевания и лечения на показатели качества жизни человека, оценивая все составляющие здоровья [9]: физическое, психологическое, социальное и духовное благополучие.
Исследование качества жизни впервые делает возможным оценить субъективное мнение человека о своем физическом, психическом и социальном благополучии. Мнение самого человека о качестве своей жизни, мнение родителей о качестве жизни своего ребенка может служить отзывчивым индикатором процессов, происходящих во всех сферах жизни общества. Следовательно, данный новый подход значительно повышает актуальность исследования качества жизни в самых различных областях медицины.
В настоящее время зарегистрированы 3 представительства Международного общества исследования качества жизни (International Society for Quality of Life Research – ISOQOL) [9, 6]: Американское, Азиатское и Российское представительство. ISOQOL способствует формированию у специалистов знаний и единых подходов в области исследования КЖ. Кроме того, в мире существует более 50 научных групп и институтов, занимающихся разработкой методов исследования КЖ. Данными научными группами созданы несколько сотен методик, которые различаются как по объему, так и по спектру охвата различных аспектов исследования качества жизни.
В Республике Казахстан в сфере медицинской науки качество жизни изучено недостаточно, встречаются единичные работы. В научных публикациях встречаются единичные исследования [10], касающиеся качества жизни детей младших классов на фоне потребления полноценной питьевой воды.
Материалы и методы. Высшая Школа общественного здравоохранения (ВШОЗ) являлась соисполнителем научнотехнической программы РГКП «Научного центра педиатрии и детской хирургии» на тему: «Научное обоснование технологий оказания медицинской помощи детям в Республике Казахстан», где основным фрагментом (задачей) исследования была разработка рекомендаций по повышению качества жизни детей в возрасте от 2 до 6 лет с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.
Для решения данной задачи, для социологического исследования был выбран общий международный опросник оценки качества жизни детей Pediatric Quality of Life Inventory, версия 4.0 (PedsQL™4.0) [11]. Опросник состоит из 21-23 вопросов в зависимости от возраста респондента, которые формируют 4 шкалы: Физическое функционирование (ФФ), Эмоциональное функционирование (ЭФ), Социальное функционирование (СФ) и Жизнь в школе/ детском саду (РФ). Так же подсчитываются суммарные баллы по шкалам ЭФ, СФ и РФ, которые составляют психо-социальное функционирование (ПСФ) и по всем 4 шкалам (СШ). КЖ оценивается в баллах от 0 до 100 (чем выше балл, тем выше КЖ респондента).
Для социологического исследования и, с целью соблюдения авторских прав были установлены контакты и проведена переписка с Международным институтом исследования качества жизни – MAPI Research Institute (Лион, Франция) для проведения социологического исследования детей в возрасте 2-4 и 5-6 лет. На установленную форму заявки Background Information Form (требование MAPI Research Institute) получено официальное разрешение на ее использование и было проведено социологическое исследование данного контингента населения.
Исследуемую группу составили 706 детей в возрасте 2-6 лет, проживающих в Алматинской и Кызылординской областях, страдающих хроническими инвалидизирующими заболеваниями. Контрольную группу составили 1072 условно здоровых ребенка 2-6 лет, проживающих в данных регионах.
Результаты. Профиль КЖ больных и условно здоровых детей по регионам в виде векторных диаграмм показывает (рисунок 1), что КЖ больных детей по всем шкалам с высокой достоверностью ниже, чем у условно здоровых в обоих регионах. При этом в обеих возрастных группах КЖ мальчиков оказалось несколько ниже, чем у девочек (рисунок 2).
Среди всех исследованных нозологий и групп заболеваний, чаще всего приводящих к инвалидизации, превалировали: врожденные аномалии центральной нервной системы, сердечно-сосудистой системы, травмы, бронхиальная астма и другие врожденные аномалии, которые составили 88,7 % от всех опрошенных респондентов.
На рисунке 3 представлены профили КЖ по данным пяти доминирующим нозологиям и группам заболеваний. Более всего страдает КЖ детей с врожденными аномалиями центральной нервной системы, в особенности их физическое и социальное функционирование.
Обсуждение и заключение. Исследование показало возможность использования данного подхода, как дополнительного критерия оценки состояния здоровья детского населения, а так же для оценки эффективности различных методик лечения, профилактических, реабилитационных программ. Целесообразно использовать показатели качества жизни при разработке индивидуальных планов наблюдения и реабилитации детей дошкольного возраста с определением приоритетных направлений. Следуя международным требованиям культурной, языковой адаптации необходимо создать казахскую версию общего опросника PedsQL™ 4.0 и определить региональные популяционные нормы детского населения для всех областей Республики Казахстан.
Широкое использование данного метода может способствовать повышению эффективности приоритетных национальных программ в области детского здравоохранения [12] в Республике Казахстан. Поэтому, на начальном этапе исследования была изучена демографическая характеристика изучаемых регионов страны, половозрастная численность детей, оценена структурная и динамическая характеристика распространенности хронических инвалидизирующих заболеваний детей.
Выводы. Следовательно, в результате проведенного исследования можно сделать следующие выводы: все исследованные хронические инвалидизирующие заболевания с высокой достоверностью (р<0.01) негативно влияют на параметры качества жизни детей дошкольного возраста. Качество жизни больных детей 2-4 лет, проживающих в Кызылординской области с высокой достоверностью (р<0.01) ниже, чем у детей Алматинской области. При этом качество жизни девочек достоверно (р<0.05) выше, чем качество жизни мальчиков в обеих возрастных группах. В обеих возрастных группах более всего страдает качество жизни у детей с врожденными аномалиями (пороками развития) центральной нервной системы, и в особенности их физическое и социальное функционирование.
Таким образом, в Республике Казахстан впервые предпринят международный подход к изучению качества жизни детей с хроническими инвалидизирующими заболеваниями. Изучение и проведение исследования качества жизни среди специалистов общественного здравоохранения Казахстана, предоставит возможность широко использовать полученные результаты в медицинской практике для комплексной оценки состояния больного и формирования клинического мышления медицинских работников, опирающегося на доказательную информацию базу.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
- Новик А.А., Ионова Т.И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. – М.: РАЕН, 2012. – 528 c.
- Fayers P., Hays R. Assessing Quality of Life in Clinical Trials // Methods and Practice. - Oxford, New York: 2005. – Р. 45-49.
- Torres M.S., Calderon S.M., Diaz I.R. Health-related quality of life in coronary heart disease compared to norms in Spanish population // Qual. Life Res. - 2004. – №13(8). – Р. 1401-1407.
- Кайнд П., Вильямс А. Оценка эффективности медицинской помощи.//Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. – М.: 2006. - №7-8. – С. 46-55.
- Шевченко Ю.Л., Новик А.А., Тюрин В.П., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в кардиологии // Вестник Межнационального центра исследования качества жизни. – М.: 2007. - №9-10. – С. 4-14.
- Новик A.A., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в медицине. 2-е издание. - М.: ЗАО «ОЛМА Медиа Групп», 2007. - 320 с.
- Quality of life assessment in clinical trials // Ed. M.J. Staquet. – Oxford, New York, Tokyo: Oxford University Press, 1998. - 360 p.
- Новик А.А., Ионова Т.И., Гандек Б., Сухонос Ю.А., Киштович А.В., Цепкова А.А. Показатели качества жизни населения Санкт- Петербурга // Проблемы стандартизации в здравоохранении. – М.: 2001. - №4.- С. 22-31.
- Афанасьева Е.В. Оценка качества жизни, связанного со здоровьем //Качественная клиническая практика – М.: 2010. - №1. – С.36-38.