Резюме
Статья представляет наблюдение за 137 детьми 13-17 лет, больными туберкулезом и инфицированными МБТ, пациентами детского туберкулезного санатория Пушкинский. Мы исследовали исходный уровень качества жизни (КЖ) пациентов в начале санаторного лечения и изменения при его окончании с помощью опросника PedsQL (версия 4.0). Качество жизни 86 детей оценивали в процессе общепринятой программы реабилитации. Проведен анализ динамики качества жизни в разных возрастных группах, по половому признаку и по отдельным шкалам функциониро-вания. Выявлены более низкие итоговые показатели КЖ у девочек по сравнению с мальчиками, более низкие исходные и конечные данные КЖ у подростков 15-17 лет по сравнению с детьми 13-14 лет. Наиболее проблемными сферами жизнедеятельности детей 13-17 лет, требующими реабилитационных мероприятий, являются эмоциональная и социальная. Персонифицированную программу реабилитации на основании качества жизни проводили 51 пациенту. Установлено, что использование персонифицированной программы реабилитации позволяет повысить качество жизни подростков во время санаторного лечения. Повторное анкетирование может быть важным критерием оценки эффективности лечебных и реабилитационных мероприятий.
Ключевые слова: туберкулез, инфицирование микобактериями туберкулеза, дети, подростки, качество жизни, опросник, шкалы функционирования, медицинская комплексная реабилитация, санаторий
Задача сохранения и укрепления здоровья детей диктует необходимость обеспечения опережающих темпов развития медицинской реабилитации, включая систему восстановительного и санаторно-курортного лечения [1,2]. Особого внимания заслуживают дети, подверженные рецидивирующим и хроническим заболеваниям, вследствие их неблагоприятного влияния на рост, развитие, функциональное состояние ребенка [3]. В силу этого туберкулезный санаторий в современных условиях необходим для проведения лечебно-реабилитационных мероприятий большинству детей и подростков, больных туберкулезом и инфицированных микобактериями туберкулеза (МБТ) [4, 5].
Вместе с тем, стандартные подходы к реабилитации и лечению подростков в туберкулезном санатории должны корректироваться в соответствии с клинико-эпидемиологическими, социальными, психологическими, возрастными особенностями пациентов, их индивидуальными потребностями [5, 6]. Традиционные методы обследования дают одностороннее представление о болезни и
эффективности лечения, они не позволяют полностью оценить состояние здоровья ребенка, сформировать адекватное представление о реакции его личности на болезнь [7].
Большинство исследователей подчеркивает, что показатель качества жизни (КЖ) является важной интегральной характеристикой физического, психологического и социального функционирования здорового и больного человека, основанной на его субъективном восприятии [7, 8, 9, 10]. В научной литературе единой точки зрения на реабилитацию детей и подростков при туберкулезе, в том числе, на способы оценки ее эффективности, не существует. Отечественные работы по оценке качества жизни у детей немногочисленны, а при туберкулезе - единичны [9, 10, 11], но они позволяют предположить, что в туберкулезном санатории осуществление реабилитационных мероприятий в тесной взаимосвязи с показателями КЖ пациентов, является перспективным путем повышения эффективности реабилитации [12].
Целью настоящей работы явилось совершенствование комплексной реабилитации подростков с туберкулезной инфекцией в условиях специализированного санатории на основе изучения КЖ.
Материалы и методы исследования. В исследование включены 137 ребенка 13-17 лет, больных туберкулезом и инфицированных МБТ, пациентов ФБГУ «Детский туберкулезный санаторий «Пушкинский» МЗ РФ. Санаторий находится в живописном пригороде Санкт-Петербурга (г. Пушкин, в прошлом Царское Село), богатом природными и историческими ландшафтами и культурными достопримечательностями. Качество жизни оценивалось с использованием сертифицированного детского опросника PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory), версия 4.0. блок для детей 13-18 лет. Опросник состоит из 23 вопросов, распределенных по 6 шкалам: физическое функционирование – ФФ (8 вопросов), эмоциональное функционирование – ЭФ (5 вопросов), социальное функционирование – СФ (5 вопросов), жизнь в школе или школьное функционирование – ШФ (5 вопросов). Психосоциальное функционирование – ПСФ (оценивается по шкалам ЭФ и СФ), обобщенная оценка качества жизни проводится по суммарной шкале (СШ). Количество баллов после кодирования каждого из пяти вариантов ответа рассчитывается по 100-балльной шкале (от 0 до 100 баллов). Исследование проводилось в 2 этапа.
I этап. Проведена оценка КЖ 86 пациентов 13-17 лет, страдающих различными формами локального туберкулеза и инфицированных МБТ. Выборка сформирована методом случайного отбора. Детей с локальными формами туберкулеза было 45, из них: с туберкулезом внутригрудных лимфатических узлов – 16, первичным туберкулезным комплексом – 3, очаговым туберкулезом – 5, туберкулезным плевритом – 5, инфильтративным туберкулезом – 10, состоянием после операции – 6. У пациентов с локальными формами туберкулеза санаторному лечению предшествовал курс терапии в стационаре. Группа детей, инфицирован-ных МБТ, составила 41 человек.
Проведена оценка КЖ детей, раздельно в группах больных туберкулезом (45) и инфицированных МБТ (41), а также среди девочек (56) и мальчиков (30) и в возрастных группах: 13–14 лет (50), 15–17 лет (36). Анализировался исходный уровень КЖ (при поступлении в
санаторий) и его изменение после окончания курса санаторного лечения.
II этап: разработка личностно-ориентированных программ реабилитации на основе выявленных особенностей КЖ каждого ребенка, для обеспечения их индивидуальных потребностей. Программы состояли из 4-х блоков, соответственно шкалам КЖ: физическая реабилитация – ФР, эмоциональная реабилитация – ЭР, социальная реабилитация СР, школьная реабилитация – ШР. Таким образом, отвечая на первичную анкету КЖ, ребенок (подросток), дает «заявку» на приоритетные для него аспекты реабилитации, а повторная анкета позволяет оценить ее эффективность.
Во II этапе исследования участвовал 51 ребенок (2 группа) в возрасте 13-17 лет, в том числе – девочек 31, мальчиков 20, детей 13-14 лет 29 человек, детей 15-17 лет 22 человека, больных локальными формами туберкулеза – 20, инфицированных МБТ – 31 чел. Среди локальных форм туберкулеза: туберкулез внутригрудных лимфатических узлов – 6, первичным туберкулезным
комплексом – 1, очаговым туберкулезом – 1, туберкулезным плевритом – 2, инфильтративным туберкулезом – 7, состоянием после операции – 3.
В реабилитационных программах этих детей были усилены направления, соответствующие определенным (наиболее низким) аспектам или шкалам КЖ: четыре блока реабилитации. Блок «физическая реабилитация» включал: лечебную физкультуру, йогатерапию органов дыхания и опорно-двигательного аппарата, индивидуальную гимнастику, игровые виды спорта, танцы (спортивные и бальные), занятия на тренажерах, Блок «эмоциональная реабилитация» включал: арт- терапию, праздникотерапию, занятия с психологом, игру на музыкальных инструментах, релаксацию, подвижные и интеллектуальные игры, постановки спектаклей и др.), Блок «социальная реабилитация»: коллективные занятия по интересам, трудотерапия, профессиональная ориентация, кружки, экскурсии, военно-патриотическое воспитание, занятия в «школе здоровья» по формированию здорового образа жизни (ЗОЖ). Блок «школьная реабилитация»: дополнительные занятия, наверстывающие программы обучения, консультации, интеллектуальные игры, индивидуальная самоподготовка, тренинги для ЕГЭ.
Статистическая обработка результатов исследования проводилась с использованием пакета анализа данных программы Microsoft Excel 2010. Использовали методы описательной статистики, показатели представлены в виде М±m (среднее ± стандартная ошибка среднего). Количественные показатели были предварительно тестированы на нормальность распределения путем сравнения коэффициентов асимметрии и эксцесса с их критическими значениями и построения гистограмм. Значимость различий параметров между группами оценивали с использованием t-критерия Стьюдента. Критерием статистической значимости различий считалась величина p<0,05.
Результаты и их обсуждение. I этап исследования (86 детей) дал следующие результаты (таблица 1).
Таблица 1 - Оценка качества жизни в динамике у больных туберкулезом и инфицированных МБТ детей
Аспекты КЖ |
Инфицированы МБТ (n=41) |
Больные туберкулезом (n=45) |
Все дети (n=86) |
|||
До лечения |
После лечения |
До лечения |
После лечения |
До лечения |
После лечения |
|
Физическое функ- ционирование(ФФ) |
81,5±1,9 |
82,2±2,1 |
79,4±1,7 |
86,5±1,8* |
80,8±1,8 |
84,6±1,9 |
Эмоциональное функционирование (ЭФ) |
65,0±2,8 |
65,2±2,7 |
59,0±2,7 |
64,2±2,4 |
62,8± 2,8 |
64,9± 2,5 |
Социальное функ- ционирование(СФ) |
80,7±2,5 |
84,3±2,3 |
74,1±2,3 |
83,6±2,2* |
78,9± 2,3 |
83,9± 15,4 |
Школьное функ- ционирование(ШФ) |
68,8±2,9 |
69,3±2,9 |
63,3±2,8 |
67,4±2,5 |
66,5± 2,5 |
68,7± 2,6 |
Психосоциальное функционирование (ПСФ) |
73,6±2,2 |
74,9±2,3 |
67,3±2,3 |
74,5±2,1* |
71,2± 2,2 |
74,4± 2,2 |
Суммарная шкала (СШ) |
73,6±1,8 |
75,1±2,5 |
71,0±1,9 |
77,6±2,1* |
72,5± 1,9 |
75,9± 1,8 |
(*) – достоверность различий между начальными и конечными результатами (р<0,05)
Значительных различий КЖ по исходной шкале ФФ у детей с локальными формами туберкулеза (79,4±1,7 баллов) и инфицированных МБТ и (81,5±1,9 баллов) не было выявлено. После курса санаторного лечения отмечено значимое улучшение ФФ детей, больных туберкулезом, с 79,4±1,7 баллов до 86,5±1,8 баллов (р<0,05), тогда как у инфицированных МБТ прирост ФФ менее значимый.
Изучение исходных шкал эмоционального и психосоциального функционирования показало, что субъективная оценка своего состояния детьми, больными туберкулезом, ниже, чем у инфицированных БТ детей (ЭФ: больные – 59,0±2,7 баллов; инфицированные –65,0±2,8 баллов, ПСФ: больные – 67,3±2,3; инфицированные МБТ –73,6±2,2). Более низкое психосоциональное функционирование детей – больных туберкулезом может быть обусловлено осознанием ребенком своего тяжелого хронического заболевания, продолжительным лечением в стационаре, ограничением контактов со сверстниками, семейным неблагополучием, длительным влиянием туберкулезной интоксикации.
Это подтверждает и оценка детьми своей жизни в школе (ШФ): дети с туберкулезом – 63,3±2,8 баллов, дети, инфицированные МБТ, – 68,8±2,9 баллов. Исходная суммарная шкала (СШ) в группе больных составила 71,0±1,9 баллов, а у инфицированных – 73,6±1,8 баллов.
ОценкаКЖ детей после проведения комплекса лечебно-реабилитационных мероприятий показывает значительное улучшение почти по всем шкалам функционирования у детей – больных туберкулезом: ФФ с 79,4±1,7 до 86,5±1,8 ( р<0,05), ЭФ с 59,0±2,7 до 64,2±2,4 (р>0,05), СФ с 74,1±2,3 до 83,6 ± 2,2 (р<0,05), ШФ 63,3±2,8 до 67,4±2,5 (р>0,05), ПСФ с 67,3±2,3 до 74,5±2,1 (р<0,05), СШ с 71,0±1,9 до 77,6±2,1 ( р<0,05). В группе детей, инфицированных МБТ, отмечено незначительное улучшение ФФ – с 81,5±1,9 до 82,2±2,1 и СФ – 80,7±2,5 до 84,3±2,3, ЭФ – с 65,0±2,8 до 65,2±2,7 и ШФ с 68,8±2,9 до 69,3±2,9 баллов (р>0,05). Суммарная шкала качества жизни также больше повысилась в группе детей с локальными формами туберкулеза: с 71,0±1,9 до 77,6±2,1 (р<0,05 ), чем
у инфицированных МБТ: с 73,6±1,8 до 75,1±2,5 (р>0,05).
Установлены возрастно-половые особенности КЖ у пациентов санатория (таблица 2).
(*) – достоверность различий между начальными и конечными результатами (р<0,05)
(**) – достоверность различий между девочками и мальчиками (р<0,05)
Области (шкалы) функционирова ния |
Мальчики, n = 30 (M±m) |
Девочки, n = 56 (M±m) |
13-14 лет, n = 50 (M±m) |
15-17 лет, n = 36 (M±m) |
||||
---|---|---|---|---|---|---|---|---|
До лечения |
После лечения |
До лечения |
После лечения |
До лечения |
После лечения |
До лечения |
После лечения |
|
Физическое (ФФ) |
80,5±1,7 |
89,7±1,3 * |
80,6±1,7 |
81,9±2,1 ** |
81,9±1,7 |
85,5±2,2 |
78,9±2,2 |
83,6±2,1 |
Эмоциональное (ЭФ) |
63,6±1,9 |
73,7±1,8 * |
61,0±2,7 |
59,5±2,3 ** |
64,0±2,5 |
66,2±2,7 |
61,2±3,4 |
62,3±3,1 |
Социальное (СФ) |
76,1±1,7 |
84,3±1,9 |
78,9±2,2 |
82,2±1,7 |
78,9±2,3 |
85,1±1,8 * |
77,9±3,1 |
80,4±2,8 |
Школьное (ШФ) |
64,5±2,1 |
73,5±2,5 |
65,5±2,7 |
62,9±2,5 ** |
67,2±2,5 |
75,6±1,9 * |
62,5±3,4 |
61,2±3,1 |
Психо-социальное (ПСФ) |
71,3±1,4 |
78,5±1,6 |
69,9±1,9 |
70,8±2,0 ** |
71,4±1,9 |
77,9±1,4 * |
69,9±2,9 |
71,2±2,7 |
Суммарная шкала (СШ) |
72,7±1,8 |
82,5±1,5 * |
70,3±1,6 |
71,9±2,2 ** |
72,9±1,6 |
78,9±1,4 * |
69,3±2,4 |
71,8±2,5 |
Таблица 2 - Оценка качества жизни пациентов в динамике в зависимости от пола и возраста
Сравнительный анализ динамики КЖ детей двух возрастных групп свидетельствует, что все исходные показатели качества жизни были несколько ниже в подростковом возрасте 15-17 лет, посравнению с пациентами возраста 13–14 лет. Улучшение физического и эмоционального функционирования сопоставимо; социальное, школьное и психосоциальное функционирование значительно улучшилось у детей 13-14 лет (р<0,05), тогда как у подростков (15–17 лет), достоверных отличий исходных и конечных показателей по этим шкалам нет. При сравнительном анализе качества жизни раздельно у мальчиков и девочек отмечено, что исходные баллы по всем шкалам имели близкие значения. В динамике, после проведения комплекса лечебно-реабилитационных мероприятий, все шкалы функционирования (кроме СФ) и показатель КЖ в целом (СШ) у мальчиков стали достоверно выше, чем у девочек. На II этапе исследования (2 группа) исследования использовались личностно-ориентированные программы реабилитации (51 ребенок). Исходно, на основе анализа КЖ, установлены низкие показатели (менее 70 баллов) по шкале ФФ – у 16 (31,4%) детей;ЭФ – у 31 (60,8%); СФ – у 14 (27,5%); ШФ – у 22 (43,1%). Психосоциальное функционирование (ПСФ) было ниже 70 баллов у 23 (45,1%) детей, суммарная шкала – у 23 (45,1%)детей. В реабилитационных программах этих детей были усилены направления, соответствующие определенным (наиболее низким) шкалам КЖ (четыре блока)
150
В итоге проведения санаторно-реабилитационного лечения, ориентированного на личность ребенка, средние значения всех шкал КЖ увеличились (рис. 1): ФФ с 76,1±1,9 до 88,3±1,3 (+12
баллов; р<0,05), ЭФ с 59,8 ±2,4 до 72,4±2,2 (+12 баллов; р<0,05), СФ с 75,9±2,7 до 85,6±2,3 (+10 баллов; р<0,05); ШФ с 67,9±2,2 до 76,0±2,1 (+9 баллов; р<0,05); ПСФ с 68,2 ±2,2 до 79,5±3,1 (+11 баллов; р<0,05); СШ с 69,5±2,3 до 80,6±2,6 (+11 баллов; р<0,05).
Таким образом, динамика показателей КЖ пациентов свидетельствует о том, что реабилитационные мероприятия,основанные на предварительной оценке шкал функционирования детей 13-17лет и персонифи-цированном подходе к реабилитации,оказываются весьма действенными в туберкулезном санатории.
Выводы. 1. Оценка КЖ показывает, что наиболее проблемными сферами жизнедеятельности детей 13-17 лет с туберкулезной инфекцией, требующими реабилитационных мероприятий, являются эмоциональное функционирование (ЭФ) и школьное функционирование (ШФ).
- Установлены возрастно-половые особенности качества жизни у пациентов с туберкулезной инфекцией: более низкие итоговые показатели КЖ у девочек по сравнению с мальчиками, более низкие исходные и конечные данные шкал КЖ у подростков 15-17 лет по сравнению с детьми 13-14 лет. Это объясняется, как проявлением физиологических особенностей, так и характером туберкулезной инфекции.
- Результаты повторного анкетирования детей при завершении санаторного лечения являются важным критерием эффективности лечебных и реабилитационных мероприятий. Исходя из оценки КЖ, более выраженный эффект санаторного лечения отмечается у больных туберкулезом по сравнению с инфицированными МБТ детьми.
- Изучение индивидуальных профилей КЖ позволяет выбрать приоритетные направления реабилитации и уделить наибольшее внимание коррекции физического, эмоционального, социального или школьного функционирования каждого ребенка, оценить эффективность санаторной реабилитации.
- Установлено, что использование персонифицированной программы реабилитации позволяет повысить качество жизни подростков во время санаторного лечения.
Литература
- Погонченкова И.В., Хан М.А. Вопросы организации медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения детей в городе Москве//Вестник восстановительной медицины; 2016-№6-С.60-63.
- Суслова Г.А., Львов С.Н., Земляной Д.А. Особенности соматического здоровья и физического развития школьников Санкт-Петербурга: Педиатр; 2013; № 1: 26-32.
- Вахова Е.Л., Микитченко Н.А., Иванова Д.А., Радецкая Л.И., Бекетова В.В. // Современные оздоровительные технологии в реабилитации часто болеющих детей: Вестник восстановительной медицины; 2016; №4: 47-56.
- Мордык А.В., Подкопаева Т.Г., Герасимов П.Н., Поркулевич Н.И. Формирование подходов к созданию программ психологической реабилитации детей в очагах туберкулезной инфекции: Туберкулез и болезни легких; 2014; № 8: 71-72.
- Орел В.И., Лозовская М.Э., Карасев Г.Г., Быкова В.В. Особенности медико-социальной помощи детям старшего возраста в условиях туберкулезного санатория: Российский педиатрический журнал; 2016; № 19 (2): 92-96.
- Соколова М.И., Акимов А.А., Шишкина Ю.А., Новожилова М.В., Алехина Г.Г. Клинические особенности и реабилитация детей с белково-энергетической недостаточностью из социально неблагополучных семей: Педиатр; 2013; №2: 70-74.
- Сормолотова И.Н., Бишарова А.С., Додатко О.В. Качество жизни школьников с дерматологическими заболеваниями: Бюллетень ВСНЦ СО РАМН; 2010; №6: 148-152.
- Волгина С.Я., Кондратьев А.С., Яфарова С.Ш. Изучение качества жизни для оценки эффективности оздоровительных мероприятий у подростков с девиантным поведением: Педиатр-2011;№2.-С.25-27.
- Аджаблаева Д.Н. Показатель качества жизни во фтизиопедиатрии: Туберкулез и болезни легких; 2018; №2: 32 –35.
- Солохина Л.В., Дьяченко О.А., Яринчук Е.И. Изучение качества жизни детей, больных туберкулезом: Дальневосточный медицинский журнал; 2010; №1: 134–137.
- Юрьев В.К., Сайфулин М.Х. Оценка динамики качества жизни детей как критерий эффективности стационарного лечения: Вопросы современной педиатрии; 2009: № 6: 7-11.
- Лозовская М.Э., Осипова М.А., Суслова Г.А., Быкова В.В., Карасев Г.Г., Быкова А.И. Новое в организации санаторно-реабилитационной помощи детям и подросткам с туберкулезной инфекцией: Туберкулез и болезни легких; 2017; №1: 22-26.