Берілген мақалада лимфалық ісік секілді жиі және қатал қиындықтарды қоса алғанда FACT-B+4 ерекше модульін қолдану арқылы сүт безі рагымен ауыратын науқастардың өмір сүру сапасын зерттеуге қатысты заманауи мәліметтер берілген. Халықаралық стандарттарға сәйкес популяцияның этно-лингвистикалық ерекшеліктерін, құралдардың валидациясын есепке ала отырып тілдік және мәдени бейімделуі өткізілді және түпнұсқаға тең FACT-B+4 сауалнамасының қазақша түрі жасалды. Берілген нұсқа жоғары психометриялық құрамдармен мінезделеді.
Кіріспе. Сүт безі рагымен (СБР) ауыратын науқастардағы аяқтардың жоғары жағының лимфалық ісуі немесе лимфалық ісік осы патологияны хирургиялық, кешенді және құрама емдеудің жанама әсері болып табылады. Бұл қаһарлы асқынулар көбінесе постмастэктомикалық синдромды құраушы болып табылады. Лимфалық ісікті емдеу - қиын міндет. Емдеуді жоспарлау барысында (жедел араласу, лимфалық коллекторлардың аймақтарына сәулелі терапиялар, дәрі-дәрмекті терапиялар) лимфалық ісінудің алдыңғы кезеңін анықтауға және уақытылы емдік- профилактикалық іс-шараларды міндетті түрде бақылауға қажет. Берілген алгоритм лимфаның ауыр түрінің дамуына кедергі жасауға және аяқ-қолдың қалыпты жұмысын сақтауға мүмкіндік береді. Емделмеген жағдайда лимфалық ісік жаймендеп күшеюге бейімделе отырып өмір сүру сапасын (ӨСС) төмендетеді, соңында мүгедектікке әкеліп соғады [1,2,3].
FACT-G (Functional Assessment of Cancer Therapy-General) онкологиялық науқастардың ӨСС-ін бағалау сауалнамасының негізінде СБР-мен ауыратын науқастардың ӨСС-ін кешенді бақылауда лимфалық ісіктің көрінуін бағалау мақсатында жалпы ӨСС-ті, сонымен қатар лимфалық ісіктің көрінуін қоса алғанда СБР-мен ауыратын науқастардың ӨСС жеке көрсеткіштерін бағалауға мүмкіндік беретін FACT-B+4 ерекше модульі өңделді [4,5].
Халықаралық стандарттардың қағидаттары бойынша ӨСС- тің әрбір сауалнамасын дұрыс қолдану мақсатында ӨСС-ті бағалау құралын қолдану жоспарланған популяцияның этно-лингвистикалық ерекшеліктері ескерілген оның тілдік және мәдени бейімделуі қажет. Ары қарай сауалнаманың валидациясы жүргізіледі (сенімділіктің, валидациялық және сезімталдылықтың талдамасы), яғни, алынған нәтижелердің дұрыстығын шарттайтын оның психометриялық құрамдарын тексеру [6,7,8,9]. Мәдениетті және тілдік бейімделуді өткізудің сапасы соңғы қорытындыда құралдың психометриялық қасиетін анықтайды.
Көрсетілген мақсаттарды орындау үшін келесідегідей міндеттерді шешу қажет:
- сауалнаманың бірізділік аудармаларының рәсімдерін халықаралық стандарттарға сай жүзеге асыру;
- сауалнаманың түп нұсқасына сәйкестігімен және соңғы нұсқасынмен қамтамасыз ету;
- сауалнаманы популяцияның этнолингвистикалық ерекшеліктеріне бейімдеу.
Материал және әдістер. Сауалнаманың тілдік нұсқасының пайда болу рәсімі жалпы 3 бағытқа саяды:
- бірізділік аударма;
- аударманың сараптамасы;
- аударманы жетілдіру.
Сауалнаманың тілдік нұсқасы тек халықаралық стандарттарға сай бейімдеу рәсімін орындау барысында ғана халықаралық зерттеулерде қолдануға құқық беретіні белгілі. Сауалнаманың нұсқасы бейімдеу мен валидацияның нәтижелерін көрсеткеннен кейін заңды болып мойындалады.
FACT-B+4 сауалнамасының тілдік және мәдени бейімделуі халықаралық стандарттарға сай бірнеше бірізді кезеңдерді қамтыды.
- ші кезең - сауалнаманың түпнұсқа тілінен тікелей аудармасы (түпнұсқа-сынан 2 тәуелсіз аудармасы жүзеге асырылды). Осы кезеңде аудармашыларға белгілі талаптар қойылды, олар (2 адам):
- жоғары медициналық білімнің бар болуы;
- берілген сауалнамамен таныс болмауы;
- қазақ тілінде сөйлейтін адам.
Аудару барысында маңызды аспектілер қатары ескерілді:
- сөзбе сөз аударудан аулақ болу;
- сұрақтың мағынасын толық беруге ынталанды;
- қарапайым және оңай тіл қолданылды.
- ші кезең - келісілу. 2 тікелей аударманың негізінде Сарапшы комитетпен сауалнаманың алдын ала нұсқасы жасалды. Осының барысында баламалы аударманың әдісін қолданумен барлық айырмашылықтар жойылды. Сарапшы комитетіне сонымен қатар келесідегідей талаптар қойылған аудармашы кірді:
- жоғары медициналық білімнің бар болуы;
- берілген сауалнамамен таныс болмауы және оның тікелей аударылуына қатысының жоқ болуы;
- қазақ тілінде сөйлейтін адам.
- ші кезең - кері аударма. Бұл кезеңдегі жұмыс құжаты алдын ала нұсқасы, ал нәтижесі - алдын ала нұсқасының 2 кері аудармасының жасалуы болып табылды.
Бұл кезеңде аудармашыларға (2 адам) келесідегідей талаптар қойылды:
- жоғары медициналық білімнің бар болуы;
- ағылшын тілінде сөйлейтін адам, қазақ тілінде тез сөйлейтін адам;
- алдыңғы кезеңдерде жұмысқа қатыспаған және берілген сауалнамадан хабары жоқ.
Аудармашыларға тәжірибелік нұсқаулықтар ретінде мынадай қажеттіліктер ескертілді:
- сұрақтың мазмұнын беруге;
- сұрақтың барлық мәнін атап өту;
- қарапайым тілді қолдану.
- ші кезең - сараптама. 3 тәуелсіз сарапшы қатысты (1 лингвист, 1 медицина, психология және денсаулық сақтау саласындағы маман, 1 үйлестіруші). Әрбір сарапшы бұйырылған хаттама бойынша тәуелсіз бағалауды іске асырды. Бұл кезеңде сонымен қатар орфографиялық және грамматикалық жөндеулер жасалды. Нәтижесінде тест- нұсқасы жасалды.
Ары қарай пилоттық тестілеу немесе претестинг (5-ші кезең) өткзілді. Пилоттық зерттеудің нәтижелерін талдау сауалнама тұжырымдамасын популяцияның ерекшеліктеріне, мәдени және тілдік дәстүрлеріне барынша жақындатуға мүмкіндік береді.
Нәтижелері. Пилоттық зерттеуде 51 емделуші қатысты. Сонымен бірге таңдаудың сапалы репрезентаттылығы сақталды. Пилоттық зерттеу сауалнаманың децентерингі мен онкологиялық науқастардың сұхбаттасуымен қорытындыланды. Сұхбаттасуды - сұрақтар анықтылық, шайылық және тиімділік секілді көрсеткіштерге қаншалықты жауап беретіндігін анықтау үшін жүргізді. Сұхбаттасудан кейін децентеринг жүргізілді.
Валидацияны орындау барысында берілген ӨСС-ні бағалау құралының сезімталдығына, шынайылығына және сенімділігіне талдау жасалды. Сауалнаманың сенімділігін тексеру үшін Кронбахтың a-коэффициентін анықтау әдісімен сауалнаманың ішкі қалыптылығы есептелді [10]. FACT-B+4 сауалнамасының барлық шкалалары бойынша берілген көрсеткіштердің мөлшері 0,84-тен 0,94-ке дейін құрайтыны бекітілді. Сауалнаманың барлық шкалалары үшін Кронбахтың a-коэффициент мөлшерінің мәні 0,7-ден жоғары екенін ескерсек, бұл сауалнама шкалаларының және құралдың толығымен сенімділік деңгейіне қанағаттанушылық туралы куәландырды.
FACT-B+4 сауалнамасының сезімталдығын (респондент жағдайындағы өзгерістерге сәйкес ӨСС баллдарының дұрыс өзгерістерін беру қабілеті) және шынайылылығын (өлшеуге міндетті негізгі мінездемені дұрыс өлшеу қабілеті) кешенді бағалау барысында берілген сауалнаманың жасалған нұсқасы онкологиялық науқастардың ӨСС-ін бағалаудың шынайы және сезімтал құралы болып табылады.
FACT-B+4 сауалнамасының тілдік және мәдени бейімделуін, сонымен қатар құралдың (валидациялар) психометриялық құрамын тексерістен өткізгеннен кейін берілген сауалнаманың ақырғы нұсқасы жасалды (кесте 1).
Сіздің ауруыңызбен ауыратын науқастардың айтуымен маңызды болып табылатын симптомдар мен жағдайлардың тізімі төменде көрсетілген. Өтініш, соңғы 7 күнде осы симптомды немесе жағдайды қалай өткергеніңіз туралы нақты көрсететін әрбір тармақтағы нөмірді дөңгелектеңіз:
Кесте 1 - FACT-B+4 сауалнамасы (қазақ тіліндегі нұсқасы)
ДЕНЕНІҢ ХАЛ-ЖАҒДАЙЫ:
|
№ |
Симптом |
Жоқ |
Кішкене (әлсіз) |
Уақыт өткен сайын (күшті емес) |
Қайта- қайта (жетерлік күшті) |
Жиі (өте күшті) |
|
GP1 |
Күшімнің жеткіліксіз болуы |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GP2 |
Менің жүрегім айниды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GP3 |
Менің денемнің хал-жағдайы нашарлауына байланысты жанұяма көмектесу қиынға соғады |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GP4 |
Ауыруды сеземін |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GP5 |
Мені емделуден кейінгі жанама әсерлер мазалайды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GP6 |
Мен өзімді ауру сезінемін |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GP7 |
Мен өз уақытымды төсекте өткізуге мәжбүрмін |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
ӘЛЕУМЕТТІК/ЖАНҰЯЛЫҚ САУЛЫҚ:
|
GS1 |
Мен достарыммен жақын қатынастамын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
|
GS2 |
Менің жанұям мені эмоциялды қолдайды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
|
GS3 |
Менің достарым мені қолдайды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
|
GS4 |
Менің жанұям ауруымды қабылдады |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
|
GS5 |
Мен жанұямда менің ауруым туралы сөйлескенге қанағаттанамын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
|
GS6 |
Біз жарымыз екеуміз жақынбыз (немесе менің негізгі тірегім болып табылатын адаммен) |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
|
Q1 |
СізДің сексуалды белсенділік деңгейіңізге қарамастан келесі сұраққа жауап беріңіз. Егер әлдеқалай жеке себептеріңізге байланысты сұраққа жауап бергіңіз келмесе, мына терезеге □ крест қойыңыз және келесі сұрақтар секциясына өтіңіз. |
|||||||
|
GS7 |
Мен өзімнің жыныстық өміріме қанағаттанамы н |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
||
ЭМОЦИЯЛЫҚ КҮЙ:
|
GE1 |
Көңіл-күйім түсіп кетеді |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GE2 |
Мен өзімнің ауруымды емдеудегі шамама ризамын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GE3 |
Ауруыммен алысуға үмітімді үзіп жатырмын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GE4 |
Мен күйгелектенемін |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GE5 |
Өлуден қорқамын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GE6 |
Жағдайым нашарлап кетеді ме деп қорқамын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
ФУНКЦИОНАЛДЫ КҮЙ:
|
GF1 |
Жұмыс істеу халіндемін (соның ішінде үй бойынша) |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GF2 |
Жұмысымды толығымен атқарып жатырмын (соның ішінде үй бойынша) |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GF3 |
Өмірден нәр алу жағдайындамы н |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GF4 |
Ауруымды қабылдадым |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GF5 |
Жақсы ұйықтаймын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GF6 |
Өзімнің күнделікті сауықтарымнан ләззат аламын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
GF7 |
Қазір өміріме ризамын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
БАСҚА ДА СИМПТОМДАР:
|
B1 |
Мені демікпе азаптайды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B2 |
Киген киімімнен ұяламын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B3 |
Бір немесе екі қолым ісіп кетті немесе сезімтал болып кетті |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B4 |
Өзімді сексуалды тартымды сезінемін |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B5 |
Шашымның түскені мазалайды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B6 |
Бір күні жанұямдағы біреу менің ауруыммен ауырып қалады ма деп қорқамын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B7 |
Күйзеліс ауруыма әсер ететіні мазалайды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B8 |
Салмағымдағы өзгерістер мазалайды |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B9 |
Өзімді толыққанды әйел ретінде сезінемін |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
P2 |
Денемнің кейбір бөлігінде ауруды сеземін |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
Q6 |
Сіздің қайсы емшегіңізге ота жасалды? (өтініш, бір жауапты дөңгелектеңіз) |
|||||
|
Сол жағындағы |
Оң жағындағы |
|||||
|
B10 |
Ота жасалған жақтағы қолымды қозғалту ауыр соғады |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B11 |
Осы қолымды толығымен еркін қозғалта алмаймын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B12 |
Осы қолым ұйып қалады |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
B13 |
Осы қолымды қозғалта алмаймын |
0 |
1 |
2 |
3 |
4 |
Қорытынды. СБР-мен ауыратын науқастардың әлеуметтік ахуалы және ӨСС-тің шарасыз өзгерістері пациенттердің өмірлік күйіне жүргізілген емдік шараларының әсерін мінездейтін параметрлерді объективті бағалау қажеттігіне мәжбүрлейді. Қазіргі таңда ӨСС-ті ерекше құралдардың көмегімен бағалау науқастың халін бағалауға, ауруды болжауға және бақылаудың, емдеудің жеке тәсілін жасауға мүмкіндік беретін онкологиялық науқастарды кешенді оңтайландырудың маңызды компоненттері болып табылады. СБР науқастары үшін тек қана жалпы ӨСС-ті, FACT-B модуль-сауалнамасына мінезделетін ерекше сұрақтарды бағалауға, сонымен қатар лимфалық ісіктің қабынуының салдарынан болатын мүгедектікке жиі әкелетін деңгейін сипаттауға мүмкіндік беретін FACT-B+4 сауалнамасы болып табылады. Зерттеу популяцияның этно-лингвистикалық ерекшеліктерін, оның психометриялық құрамдарын бағалауды ескере отырып FACT-B+4 модулінің тілдік және мәдени бейімделуін өткізумен және түпнұсқаға пара-пар келетін сауалнаманың қазақ тіліндегі нұсқасын жасаумен байланысты болып табылады.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
- Andrea L. Pusic, Yeliz Cemal, Claudia Albornoz et al. Quality of life among breast cancer patients with lymphedema: a systematic review of patient-reported outcome instruments and outcomes // Journal of Cancer Survivorship. - 2013. - Vol. 7, Issue 1. - P. 83-92.
- Sibel Eyigör, Ece Cinar, Ismail Caramat et al. Factors influencing response to lymphedema treatment in patients with breast cancer- related lymphedema // Supportive Care in Cancer. - 2015. - Vol. 23, Issue 9. - P. 2705-2710.
- Michelle Coriddi, Ibrahim Khansa, Julie Stephens et al. Analysis of factors contributing to severity of breast cancer related lymphedema // Ann. Plast. Surg. - 2015. - Vol. 74, Issue 1. - P. 22-25.
- Bulley C., Coutts F., Blyth C. et al. A morbidity screening tool for identifying fatigue, pain, upper limb dysfunction and lymphedema after breast cancer treatment: a validity study // Eur. J. Oncol. Nurs. - 2014. - Vol. 18, Issue 2. - P. 218-227.
- Belmonte R., Tejero M., Ferrer M. et al. Efficacy of low-frequency low-intensity electrotherapy in the treatment of breast cancer-related lymphoedema: a cross-over randomized trial // Clin. Rehabil. - 2012. - Vol. 26, Issue 7. - P. 607-618.
- Oliveira I.S., Costa L.C., Manzoni A.C. et al. Assessment of the measurement properties of quality of life questionnaires in Brazilian women with breast cancer // Braz. J. Phys. Ther. - 2014. - Vol. 18, Issue 4. - P. 372-383.
- Belmonte Martinez R., Garin Boronat O., Segura Badia M. et al. Functional Assessment of Cancer Therapy Questionnaire for Breast Cancer (FACT-B+4). Spanish version validation // Med. Clin. (Barc). - 2011. - Vol. 137. - P. 685-688.
- DiSipio T., Hayes S., Battistutta D. et al. Patterns, correlates, and prognostic significance of quality of life following breast cancer // Psychooncology. - 2011. - Vol. 20, Issue 10. - P. 1084-1091.
- Mak S.S., Mo K.F., Suen J.J. et al. Lymphedema and quality of life in Chinese women after treatment for breast cancer // Eur. J. Oncol. Nurs. - 2009. - Vol. 13, Issue 2. - P. 110-115.
- Cronbach L.J. Coefficient alpha and the internal structure of tests // Psychometrica. - 1951. - Vol. 16, N 3. - P. 297-334.