Төмендегі жұмыста EORTC QLQ-CX 24 сауалнама модулінің қазақ тіліндегі нұсқасының көпбаспалдақты кезен кезенімен популяцияның этно лингвистикалық ерекшеліктерді ескере отырып жүзеге асырылуының нәтижесі көрсетілген. Жүзеге асырылған қазақ тіліндегі құрал арқылы, жатыр мойын обырына шалдыққан науқастардың өмір сүру сапасын зерттеуде, ем тағайындау, Қазақстан Республикасының ғылыми зерттеу орындарында онкогинекология саласында пайдалануға қолданылыс табуына жолдары бар.
Кіріспе. Жатыр мойын обыры (ЖМО) репродуктивті системасы қатерлі ісіктерінің арасында бесінші орынды иеленген обырдың бірі. ЖМО Қазақстан Республикасымен (ҚР) қатар, аймақ арасында таралымының күрт өскендігін баяндайды [1]. Осыған орай жатыр мойын обырына шалдыққан адамдардың өмір сүру сапасын (ӨСС) зерттеу маңызы зор екені бүгінгі таңда өте маңызды. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы ӨСС «жеке тұлғаның олар өмір сүретін мәдениет контекстінде және құндылықтар жүйесінде және олардың мақсаттарымен, күтулерімен, стандарттарымен және күтімдерімен байланысты өмірдегі орнын сезінуі» ретінде анықтайды. Адамның жеке денсаулығына, психологиялық жағдайына, жеке нанымдарына, әлеуметтік қатынастарына және олардың қоршаған ортаның тән ерекшеліктері бар өзара байланыстарына байланысты тұжырымдаманың бұл кең ауқымы[2].Ұйым мынадай негізгі салаларды қамтитын ӨСС бағалау үшін халықаралық салыстыру құралдарын әзірледі, олар: тән саулығы; психологиялық денсаулық; тәуелсіздік деңгейі; әлеуметтік қатынастар; қоршаған орта; руханият жеке нанымдар. [3]. ӨСС зерртеуде қолданылатын анкеталардың көбі жоспарлану барысында әр зерттеудің ережесі мен мақсаттарына байланысты жүзеге асырылатыны белгілі. Онкологиялық ауруларға шалдыққан азаматтардың ӨСС зерттеуде кең қолданысқа ие болған ісікке қарсы терапиясының баға беруіне бағытталған американдық сауалнама FACT-G және де қатерлі ісіктерді зерттеу және емдеу Европалық ұйымының (ҚЗЕЕҰ) QLQ-C30 жалпы сауалнамасы.ӨСС зерттеуге арналған EORTC QLQ-C30 сауалнамасы N.K. Aaronson басшылығымен қолданысқа енгізілді[4]. EORTC QLQ-C30 рандоминизірлі зерттеу шарасында жүргізілетін берік және айғақты құралдардың бірі болып табылады[5-8]. EORTC QLQ-CX24 сауалнама модулін жатыр мойын обырына шалдыққан науқастардың өмір сүру сапасын зерттеуге арналған барлық халықаралық талаптарға сай модулді сұрақ жинағы шығарған болатын [910]. Әлемдік денгейде жатыр мойын обырымен науқастарының ӨСС зерттеудегі жұмыстарының кең таралғандығына қарамастан ҚР әлі де кең ауқымда таралмау себептері бар. Сондықтан жатыр мойын обырына шалдыққан адамдардын өмір деңгейін бағалау мақсатында сауалнама модулінің тіл және мәдени бейімделуіне этно лингвистикалық ерекшеліктерді ескере отырып қазақ тілінде жүзеге асырылғаны жөн. Ол халықаралық талаптарға сай болуымен қатар мамандар мен науқастардың араласуы арқасында жасалуда.
Зерттеу жұмысының мақсаты.Қазақстан Республикасындағы жатыр мойнының қатерлі ісігі бар науқастардың өмір сүру сапасын зерттеуге арналған EORTC QLQ-CX24 сауалнаманың тілдік және мәдени бейімделуін жүргізу.
Материалдары мен әдістері. 1. ЖМО шалдыққан науқастардың ӨСС зерттеудегі QLQ-CX24 сауалнамасының түпнұсқасы ағылшын тілінен қазақ тіліне аударылды.2. Қазақ тіліне аударылған EORTC QLQ-CX24 сауалнамысының арқасында жүргізілген анкеталық талдау жинамалар. EORTC QLQ-CX24 модулі 24 сұрақтан құралған, соның ішінде 4 функционалды шкала мен 5 симптоматикалық шкала (симптомдар, лимфостаз,перифериялық нейропатия, менопаузалды симптомдар,сексуалды ауытқулар). Әр сұрақ науқаспен шкаламен 1 пен 4 аралығында бағаланды. Функционалды шкаланың жоғары көрсеткіштері денсаулық деңгейінің жоғары екенің көрсетсе, симптоматикалық шкаланың улкен көрсеткіштері симптомдар мен кедергілердің көрсеткіші болып табылған.
Нәтижелер. EORTC QLQ -CX24 сауалнама модулінің қазақша нұсқасы қазақ тіліне аударма мен бейімделу процесстерінің нәтижесі болып табылады.Сауалнаманың қазақ тіліне бейімделу процессі келесі кезендерден тұрды:
- Бірінші кезең. Бұл кезенде ҚЗЕЕҰ арнайы EORTC QLQ -CX24 модулінің қазақ тіліне аударылуына деген келісімін берді және де проект координаторы ӨСС ережелерінің аударымға түсіру шарттарын берді.
- Екінші кезең. Аударма. Ең алғашқы сауалнама аудармасы ағылшын тілінен қазақ тіліне еркін ағылшын тілін меңгерген екі аудармашымен жүзеге асырылды. Екі аударманың нұсқалары ізденушінің қатысуымен салыстыру мен талқылауға түсті. Сонын барысында қазақ тіліндегі нұсқасы бекітіліп кейіннен қайта ағылшын тіліне біріне бірі таныс емес аудармашылармен аударылып қайта бекітілді. Барлық қадамдар дерек арқылы бекітіліп проект жетекшісіне жіберіліп, тексеріс барысында талқыланып қайтадан ізденушіге сұрақтар жіберілді. Барлық ескертулер ескеріліп арнайы түзетулер еңгізіліп алдын ала сауалнаманың тесттік нұсқасы дайындалып, жетекшісінен сауалнаманы толтырудың формасы алынып, науқастың қандай да бір сұрақ, қиындық туындаған жағдайда сұрақтың номері мен қиындық тудырған сұрақтың мазмұнын сұрастырып пікір қалдыратын формасын жіберді.
- Үшінші кезең. Сынамалы тест. Сауалнаманың жарамдылығын растау мақсатында ЖМО шалдыққан қазақ тілін білетін 20 науқаспен сауалнама жүргізілді. Сауалнама науқастардың жазба келісім шарты арқылы Семей қаласының ядролық медицина және онкология орталығында респонденттердің көмегімен жасалды. Әр респонденттен зерттеудің мақсаты мен әдісі туралы түсініктеме алғаннан кейін ғана жүзеге асырылды. Сауалнамалар науқастардың тек қана өз қолымен толтырылғаны күтілді. Сауалнамаға жиналған науқастардың жасы он сегізден асқаны, қазақ тілінде еркін сөйлейтін, гистологиялық ЖМО дәлелденген, соматикалық және де психикалық аурулары болмаған науқастар ғана қатыстырылды. Барлық науқастармен комплексті турде ем қабылданған еді. Сауалнаманың әр кезеңі өткен жағдайда, анық түрде түсініктеме жазылып ҚЗЕЕҰ жетекшісіне жіберіліп отырды. Сынамалы сауалнаманың табысты жетістігінің нәтижесі ретінде науқастардың ұялшақтық танытпауы мен қандай да бір кедергілердің пайда болуының жоқтығы. Сауалнаманың жоспарлау, жүзеге асыру кезеніңде қазақ тіліндегі EORTC QLQ- CX24 сауалнамасы түп нұсқасы бекітіліп
[http://groups.eortc.be/qol/eortc-qlq-c30] сайтында зертеуші ғалымдар мен дәрігерлер жария етілді. EORTC QLQ-CX24 сауалнамасының тілдік және мәдени бейімделуі нәтижесінде ҚЗЕЕҰ жетекшісінің ӨСС зерттеуге арналған сауалнамының дұрыс екендігін бекітті (Кесте 1).
Кесте 1 - EORTC QLQ-CX24 сауалнамасының қазақша ңұсқасы
|
№ |
Өткен аптада: |
Ешбір |
Аздап |
Бірталай |
Өте қатты |
|
31 |
Сіздің ішіңіз түйіліп ауырды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
32 |
Сізге ішек қызметін бақылау қиын болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
33 |
Сіздің үлкен дәретіңізде қан болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
34 |
Сіз кіші дәретке жиі бардыңыз ба? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
35 |
Кіші дәретке отырған кезде ауырсыну немесе ашу сезімі болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
36 |
Сізде зәрді ұстай алмау болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
37 |
Сізге қуығыңызды босату қиын болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
38 |
Сізде бір немесе екі аяқтың ісінуі болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
39 |
Пзде беліңізде ауырсыну болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
40 |
Сіздеқолнемесеаяқтыңсаусақтарында шаншу немесе ұю болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
41 |
Сізде қынап немесе әуретте тітіркену немесе жайсыздық болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
42 |
Сізде қынаптан бөлініс болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
43 |
Сізде қынаптан қалыптан тыс қан кету болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
44 |
Сізде ысыну және/немесе терлеу болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
45 |
Сіз ауру немесе емдеу нәтижесінде физикалық тартымдылығыңыздың төмендегенін сездіңіз бе? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
46 |
Сіз ауру немесе емдеу нәтижесінде әйелдік нәзіктігіңіздің төмендегенін сездіңіз бе? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
47 |
Өз денеңізге көңіліңіз толмайтын кездер болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
Өткен соңғы 4 аптада: |
Ешбір |
Аздап |
Бірталай |
Өте қатты |
|
|
48 |
Ауыртатын жыныстық қатынас болады деп уайымдадыңыз ба? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
49 |
Сіз сексуалды белсенді болдыңыз ба? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
Егер Сіз соңғы 4 апта ішінде сексуалды белсенді болған болсаңыз ғана осы сұраққа жауап беріңіз: |
Ешбір |
Аздап |
Бірталай |
Өте қатты |
|
|
50 |
Сексуалды белсенділік кезінде қынабыңыз құрғақ болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
51 |
Қынабыңыз қысқа болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
52 |
Қынабыңыз тар болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
53 |
Сіздежыныстықaктінемесебасқаcексуалды белсенділік кезінде ауырсыну болды ма? |
1 |
2 |
3 |
4 |
|
54 |
Сексуалды белсенділік ләззат әкелді ме? |
1 |
2 |
3 |
4 |
Қорытынды. Соңғы жылдары ӨСС емдеу тәсілдерінің ең көрнекті көрсеткіштерінің бірі болып табылады. Онкологиялық науқастарды емдеу барысында ӨСС бағалау өте тиімді тәсілдердің бірі болып табылады, алайда практикалық тұрғыда кең пайдалынысқа еңгізілген жоқ. EORTC QLQ-CX24 бойындағы еңгізілген сауалнама емдеу тәсілдерінің тиімді және тиімсіз ақауларын, ЖМО емдеудегі көрсеткіштерді бақылау үшін өте пайдалы екені көрініп тұр. ЖМО емдеу жүйесінде қолданылатын сауалнама онкогинекологиялық ауруларды емдеуде және де қалыпты жұмыс барысында кең пайдаланысқа енетіні сөзсіз.
ӘДЕБИЕТТЕР ТІЗІМІ
- Serikov S., Kaidarova D., Kairbaev M., Bolatbekova R. Annals of Oncology. - Almaty: 2001. - 1093 р.
- WHO URL: http://www.who.int/healthinfo/survey/whoqol-qualityoflife/en/
- Scoring and Coding for the WHOQOL-HIV Instruments. Users Manual. - Geneva: 2002. - Р. 6-12.
- Aaronson N.K., Ahmedzai S., Bergman B. et al. The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality of life instrument for use in international clinical trilas in oncology // J. Nat. Cancer lnst. - 1993. - Vol.85. - P.365-375.
- Awad MA, Denic S, El Taji H. Validatio n of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaires for Arabic-speaking populations // Ann N Y Acad Sci. - 2008. - №2. - P. 146-154.
- Guzelant A, Goksel T, Ozkok S. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: an examination into the cultural validity and reliability of the Turkish version of the EORTC QLQ-C30 // Eur J Cancer Care. - 2004. - №13. - P. 135-144.
- Groenvold M, Klee MC, Sprangers MA. Validation of the EORTC QLQ-C30 quality of life questionnaire through combined qualitative and quantitative assessment of patient-observer agreement // J Clin Epidemiol. - 1997. - № 50. - P. 441-450.
- Luo N, Fones CS, Lim SE. The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ- c30): validation of English version in Singapore // Qual Life Res. - 2005. - №14. - P. 1181-1186.
- Shin DW, Ahn E, Kim YM, et al. Cross-cultural application of the Korean version of the European Organization for Research and Treatment of cancer Quality of Life questionnaire cervical cancer module // Oncology. - 2009. - №76. - P.190-198.
- Jayasekara H, Rajapaksa LC, Greimel ER. The EORTC QLQCX24 cervical cafncer-specific quality of life questionnaire: psyhometric properties in a South Asian sample of cervical cafncer patients // Psychooncology. - 2008. - №17. - P. 1053-1057.